Disponibili in rete i video realizzati dagli adolescenti in cura all'Istituto dei Tumori di Milano per rispondere ai dubbi dei coetanei che si ammalano di cancro
Si dice tutorial, si legge «Tumorial». L’ultima «trovata» dei giovani pazienti oncologici dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è una serie di 24 video - dieci già online, quattordici lo saranno a partire da settembre: uno a settimana - realizzata per «spiegare» la malattia a chi si ammalerà dopo di loro. I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto fianco a fianco - nell’ambito del Progetto Giovani, portato avanti con il contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia e dell’Associazione Dudù for You - da adolescenti, medici, professionisti e artisti. In calce al prodotto finale c’è la firma di 47 ragazzi (14-25 anni) già curati o attualmente in cura nel reparto di pediatria oncologica diretto da Maura Massimino.
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I DUBBI DEGLI ADOLESCENTI CHE SI AMMALANO DI CANCRO
La prima reazione di un adolescente che riceve la diagnosi di tumore è cercare in rete informazioni, anche pratiche, sul percorso che dovrà affrontare. Tuttavia, su internet, non sempre si trovano informazioni affidabili. O, comunque, di prima mano come quelle veicolate attraverso «Tumorial», la serie di video in cui sono gli stessi ragazzi ammalatisi di cancro a offrire consigli a chi sta per iniziare il percorso di cura. I video già disponibili sul canale Youtube del Progetto Giovani affrontano tematiche quali la perdita dei capelli, l'isolamento sociale, la sessualità, il rapporto con i genitori e con i compagni di scuola, le interazioni con gli amici attraverso i social network, la perdita dei capelli, l'uso del turbante e la necessità di convivere con il «Port». A dare le risposte, sono sempre i ragazzi. A parlare ve n'è uno per ogni video. «Si sono scelti tra di loro durante gli incontri del mercoledì», spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra e responsabile del Progetto Giovani. Ma i loro messaggi non sono delle autobiografie. «Abbiamo fatto emergere sia le esperienze personali sia quelle degli altri compagni di corsia, sulla base dei confronti avvenuti durante l'intero anno», aggiunge Valerio Rocco Orlando, il regista che ha curato la produzione.
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IL LAVORO PIU' DIFFICILE
«Tumorial» rappresenta il fulcro delle attività condotte a partire da settembre nell'ambito del Progetto Giovani, i cui obiettivi sono: guardare oltre la malattia e aiutare i ragazzi in un momento delicato della loro vita, non soltanto sul piano sociale. La serie di video segue quanto fatto negli anni passati con il fumetto «Loop indietro non si torna», con le canzoni «Nuvole di ossigeno», «Palle di Natale» e «Sei tu l'estate». E poi: una collezione di moda («B.Live»), due mostre fotografiche («Riscatti, La ricerca della felicità» e «Cosa farò da grande») e un libro («Dal settimo cielo al settimo piano»). Questo lavoro, però, «è stato probabilmente il più faticoso - prosegue Ferrari, membro del comitato scientifico di Fondazione Umberto Veronesi -. Perché abbiamo chiesto ai ragazzi di riflettere su questioni molto intime, che nella normale dialettica tra medico e paziente talvolta vengono messe da parte, affidate a uno sguardo o a un silenzio». Il confronto c'è stato. Ma l'utilità del fine e il nitore dei rapporti hanno permesso di superare ogni accenno di conflitto.
I BISOGNI DEI RAGAZZI SENZA VELI
Secondo Francesco, ammalatosi di osteosarcoma, «l'assenza di qualsiasi vincolo e giudizio sono aspetti che hanno aiutato anche noi a superare un momento così difficile». Essere capiti quando a quell'età si è alle prese con un cancro, d'altra parte, non è semplice. «Fuori da qui ci provano tutti, ma ci riescono in pochi», conferma Rebecca, ambasciatrice nel video dedicato al rapporto con i social network. «Utilizzarli, quando ci si ammala di cancro, non è più così semplice - racconta la ragazza, curata per un sarcoma di Ewing -. All'inizio ho provato vergogna: così li ho utilizzati sempre meno. Ma con il tempo ho capito che possono rappresentare uno strumento utile per affrontare tematiche importanti». Guardando i video, sono diversi i passaggi che rimangono in mente. Come la frase di Cecilia, colpita da un tumore dell'ovaio. Ai genitori, suoi e dei coetanei alle prese con un tumore, spiega che «seppur malati, siamo sempre adolescenti». A darle manforte, c'è Marcus (osteosarcoma): «Anche se in noi si stanno verificando dei cambiamenti fisici, come persone non stiamo cambiando». Chiosa Yari, per mesi in isolamento dopo le cure per un linfoma di Hodgkin: «Quei momenti sono i più difficili, ma comprendendo l'importanza delle cure è possibile accettare di vivere così anche per settimane».
Fabio Di Todaro
Giornalista professionista, lavora come redattore per la Fondazione Umberto Veronesi dal 2013. Laureato all’Università Statale di Milano in scienze biologiche, con indirizzo biologia della nutrizione, è in possesso di un master in giornalismo a stampa, radiotelevisivo e multimediale (Università Cattolica). Messe alle spalle alcune esperienze radiotelevisive, attualmente collabora anche con diverse testate nazionali ed è membro dell'Unione Giornalisti Italiani Scientifici (Ugis).
