In «Palle di Natale» l'energia dei ragazzi col cancro

Per una volta i protagonisti sono loro: i pazienti. E non in corsia, bensì in un’aula magna. La cornice è quella dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nella sala intitolata a Gianni Bonadonna, il «padre» dell’oncologia italiana. Sulla scena ci sono i ragazzi dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. L’occasione è la presentazione di «Palle di Natale», la canzone scritta sotto la supervisione del primario Maura Massimino e di Andrea Ferrari, coordinatore del «Progetto Giovani». Il testo, composto dai giovani pazienti, è stato arrangiato seguendo le indicazioni di Stefano Signoroni, ricercatore della struttura che studia i tumori ereditari dell’apparato digerente, ma pure musicista e cantante. La canzone potrà essere acquistata su iTunes a partire dal 2 dicembre, mentre il cd è disponibile in Istituto o contattando l’associazione Bianca Garavaglia onlus, a cui sarà destinato l’intero provento della vendita.

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PER OGNI PALLA UN SIGNIFICATO DIVERSO

Non è la prima volta che gli adolescenti curati all’Istituto Nazionale dei Tumori si cimentano con l’incisione di un brano musicale. Il primo esperimento, realizzato con la collaborazione del bassista di Elio e le Storie Tese, s’era concluso con la produzione di «Nuvole d’Ossigeno», oltre che con una pubblicazione scientifica, sulle colonne del Journal of Clinical Oncology. Ma se in quel caso l’obiettivo era accendere i riflettori sull’esperienza del tumore vissuto in età adolescenziale, l’ultimo brano è stato inciso con un fine diverso: raccontare il vissuto di un Natale diverso, «trascorso in corsia d’ospedale, con l’allegria e la voglia di stare insieme che comunque si provano pur angosciati dalla diagnosi di un tumore». Nel video si esibiscono 29 ragazzi tra i 15 e i 25 anni: 18 in cura e 11 fuori trattamento. Il titolo del brano, come raccontato da Matteo Davide Bonvicini, seguito per un medulloblastoma al cervelletto, ha molteplici significati. «Palle perché le nostre teste, dopo la chemioterapia, sembrano tali. Palle come quelle che si appendono all’albero di Natale o di neve, con cui si gioca in questo periodo dell’anno. Ma palle pure perché spesso gli adulti ne raccontano tante a noi, ammalati di tumore. E perché di certo trascorrere il Natale in ospedale non è il massimo».

PALLE DI NATALE: LA CANZONE
DEI RAGAZZI DELL’ISTITUTO NAZIONALE
DEI TUMORI

LA NORMALITA' PUR IN PRESENZA DI UN TUMORE

Sarebbe difficile pensare il contrario, quando si vorrebbe che la paura e l’angoscia lasciassero il posto alla tradizione che da sempre ammanta il Natale. Una festa che per questi ragazzi, però, non sarà mai più identica al passato. Ecco perché, come ricorda Isabella, in cura per un osteosarcoma, «cantiamo che il Natale ha senso se tu sei con me, con riferimento ai nostri compagni di reparto». I ragazzi raccontano che «il loro universo è in una stanza» e Samuele, protagonista dell’unico passaggio rap della canzone, spiega che «tutte le immagini vertono attorno al concetto di normalità, che ci è stata sottratta dalla malattia. Il regalo più bello che possiamo ricevere è quello di vivere il Natale assieme». Non a caso i protagonisti si muovono tra pacchi, alberi di Natale addobbati, flebo da fare, amici e familiari. Un quadro che riporta in mente la tradizione, pur avendo di fronte un gruppo di ragazzi eccezionali, nel vero senso della parola. Rappresentanti, cioè, di quel campione di 750-800 giovani pazienti che ogni anno vengono colpiti dal tumore. Nutre un autentico sentimento di ammirazione per loro Maura Massimino, che della pediatria oncologica dell’Istituto dei Tumori è la condottiera: «È un privilegio vivere ogni giorno al loro fianco e sentirsi talvolta amati. Senza i ragazzi non riuscirei a fare questo lavoro». Sulla stessa lunghezza d’onda è Andrea Ferrari, che per Franco Angeli Editore ha appena scritto «Non c’è un perché - ammalarsi di tumore in adolescenza». «Quando è nato il Progetto Giovani, pensavamo di dover noi insegnare qualcosa ai ragazzi. Dopo cinque anni, posso dire che i ruoli si sono ribaltati. Sono stati loro a trasmetterci la capacità di guardare e ascoltare. I loro sguardi, le loro voci e i loro sorrisi fanno parte del grande archivio che porto sempre con me».

TUMORE NEGLI ADOLESCENTI: A QUALI SINTOMI PRESTARE ATTENZIONE?

«GOLD FOR KIDS» PER SOSTENERE LE CURE NEI BAMBINI E NEGLI ADOLESCENTI

Agli adolescenti ammalati guarda con attenzione anche la Fondazione Umberto Veronesi con «Gold for Kids», che raccoglie fondi per sostenere la ricerca nel campo dell'oncologia pediatrica. Il Progetto Giovani, chiosa Massimino, «è un modello di integrazione multidisciplinare esportabile. Qui cambia il modo di approcciare al tumore nell’adolescente, con cui ci si relaziona e si comunica in maniera diversa rispetto a quanto accada con il paziente adulto». Ecco allora spiegate le parole di Anna, di una maturità che va oltre la sua età. «Oltre la guarigione, la nostra priorità è esportare questo modello di cura della mente, oltre che del corpo. Tutti i ragazzi che si ammalano di tumore dovrebbero avere l’opportunità di essere curati in questo modo: secondo le indicazioni della scienza, ma pure con grande umanità». Benvenuti nel reparto dove nemmeno il tumore può togliere il sorriso dal volto di un ragazzo, il giorno di Natale.