Il Progetto giovani dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano dà vita a due iniziative uniche nel loro genere. Una canzone e un lavoro scientifico internazionale
Una esperienza in musica e parole, ovvero una canzone e un importante lavoro scientifico. Diversi da ogni altro apparsi ad ora. La straordinarietà sta nel fatto che creatori e protagonisti della prima siano soprattutto ragazzi e che nel secondo si racconti la loro storia, pesante e dura, di malattia oncologica. Sono le due iniziative inedite, nate dalla volontà di un due medici dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e di un gruppo di adolescenti spinti a sfidare e dare un senso alla malattia con la voglia di vivere e l’entusiasmo dei loro giovani anni.
LA CANZONE
E’ uscita qualche tempo fa, dopo otto mesi di lavoro condiviso fra una ventina di ragazzi e il gruppo musicale ‘Elio e le storie tese’. Incontri periodici con cadenza quindicinale presso il reparto di Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale Tumori dove ciascuno ha apportato il suo: i giovani una frase, un ricordo, una immagine di una esperienza forte di malattia e i musicisti la professionalità di un accordo prezioso. Un insieme di note e parole concretizzatosi in un prodotto professionale musicato: unico, il primo del suo genere, nato nell’ambito del ‘Progetto giovani’, pensato e dedicato in modo particolare ai pazienti adolescenti.
«Il progetto - spiega il dottor Andrea Ferrari, dirigente medico dello stesso reparto - ha una doppia valenza. Da un lato favorire l’ingresso degli adolescenti in tutti quei protocolli clinici di cui si ha disponibilità e per tutte le patologie che possono insorgere in questa età di mezzo tra il mondo pediatrico e il mondo dell’adulto; dall’altro implementare una serie di servizi, dall’assistenza psicosociale ai supporti di fertilità fino alla creazione di iniziative, eventi, spazi particolari all’interno dei reparti in modo che i ragazzi possano vivere il periodo delle cure in maniera differente e nel modo meno traumatico possibile». Così è nata l’idea della canzone, ma anche di una palestra presente sul piano in cui potere fare sport nel periodo di degenza e cura, o aule multifunzionali in cui i giovani possano mettere a frutto la loro creatività.
IL LAVORO SCIENTIFICO
E’ la seconda tappa del progetto, andata oltre le aspettative di medici e pazienti. Ha portato infatti alla pubblicazione del racconto di vita e malattia in un lavoro scientifico, pubblicato sul Journal of Clinical Oncology, una fra le riviste internazionali più prestigiose ed ambite da tutti gli oncologi, che di norma dà spazio a trial clinici dai grandi numeri e dai risultati significativi. Non questa volta, però. «Uscire su questa rivista – ha aggiunto Ferrari, autore del lavoro scientifico insieme alla dottoressa Maura Massimino - è stato un successo straordinario che fa ipotizzare una svolta. Sembra che si stia arrivando a comprendere che la qualità della vita, ma anche mettere i pazienti, siano adolescenti o adulti, nelle condizioni di vivere le cure in maniera diversa, cominci ad avere per la comunità scientifica lo stesso valore di uno studio clinico».
L’ASPETTO PSICOLOGICO
Negli adolescenti il rischio di rimanere traumatizzato dall’aspetto della diagnosi di malattia o delle cure è maggiore rispetto a quello di un bambino che non ha ancora la facoltà di comprendere appieno ciò che sta accadendo o di un adulto che ha sviluppato una sua maturità e personalità che gli consente di affrontare meglio la malattia. Diventa pertanto fondamentale il supporto psicologico. «A questa età – ha precisato l’oncologo – occorre dare ai ragazzi dei mezzi di espressione che gli consentano di impattare e recuperare la qualità di vita. Non sempre però riescono a parlare e a sfogarsi con lo psicologo, mentre usare l’arte, intesa come musica o creazione di una poesia o stesura di un romanzo, possono consentire ai giovani di esprimere liberamente e con creatività stati emotivi e contesti che non riescono a verbalizzare al medico o allo psicologo».
L’UTILITA’ DEL PROGETTO
Non ha un valore solo o meramente psicologico. Anzi, il progetto risponde almeno a due altri obiettivi: «Esso ha consentito ai ragazzi – ha concluso Ferrari – di vivere una esperienza divertente in un contesto pesante come quello della malattia. Trovare una occasione, durante i mesi di terapia, per superare il trauma, del tutto simile a quello che può verificarsi con un lutto, nella maniera giusta e senza che questo impatti sulla qualità della vita significa per un giovane riuscire poi a rientrare nel mondo della scuola e delle amicizie con minore difficoltà. A noi medici l’iniziativa ha invece consentito di farci testimonial di progetti più grossi; parlare della canzone o del lavoro scientifico può mettere in luce progettualità più complicate degli adolescenti. Come i problemi di guarigione, di cura non sempre adeguate o dell’importanza di essere seguiti e trattai nei centri giusti». Ben vengano quindi i ‘Progetti giovani’.
