Tumori rari in Italia: lo sono solo di nome

I dati lasciano poco spazio alle interpretazioni: nel 2015 in Italia sono stati diagnosticati 89 mila nuovi tumori rari, il 25% di tutte le neoplasie. La sopravvivenza a cinque anni per questi pazienti, spesso giovani, è del 55%, inferiore rispetto a quella registrata nelle neoplasie frequenti, pari al 68%. E’ quanto emerge dal Rapporto 2015 dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) dedicato ai tumori rari presentato ei giorni scorsi a Milano e realizzato in collaborazione con l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM).

MENO CASI, PIU' INCERTEZZE

Come spiega il professor Carmine Pinto, presidente AIOM, «Oggi in Italia vivono almeno 900mila persone colpite da neoplasie rare ed è necessario rispondere alle loro esigenze. Ritardi nella diagnosi, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche compromettono talvolta le possibilità di guarigione. Esistono a tutt’oggi importanti differenze nell’accesso e qualità di cura tra diverse aree del Paese. Formazione, definizione di percorsi diagnostici e terapeutici e della rete assistenziale, ricerca e introduzione di terapie efficaci rappresentano punti cardine per una efficiente sanità pubblica».

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INDISPENSABILE UNA RETE

Ma cosa significa tumore raro? Per comprenderlo basta osservare i numeri: mentre ogni anno sono quarantunomila le persone colpite da tumore al polmone, quello del timo - un piccolo organo situato dietro lo sterno - colpisce solo 230 individui. «La rarità rappresenta il problema principale per la ricerca - sottolinea Pinto - e l’assistenza va completamente ripensata considerando i numeri che questo rapporto fornisce per la prima volta in Italia. Ci auguriamo quindi che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale. A partire dal potenziamento della Rete Tumori Rari, istituita nel 1997 e focalizzata soprattutto sui sarcomi. Questa Rete ha svolto un lavoro eccellente, però opera ancora sul principio dell’adesione volontaria delle strutture e non copre tutto il territorio. È indispensabile implementare un network del Sistema Sanitario Nazionale. In questo modo si garantirebbe nell’intero Paese insieme la migliore qualità di cura con la razionalizzazione della spesa, poiché i pazienti sarebbero guidati all’interno di definiti percorsi virtuosi».

BEN 198 TIPOLOGIE

In particolare nel volume appena presentato gli esperti sono riusciti a tracciare l’identikit di 198 tumori, la maggior parte (139) estremamente rari, ovvero caratterizzati dall’incidenza di meno di mezzo caso ogni 100 mila persone ogni anno in Italia. «Questi tumori –spiega il professor Emanuele Crocetti, segretario AIRTUM - condividono i problemi specifici legati alla loro bassa frequenza: le difficoltà nella diagnosi e nel fare ricerca determinano un basso livello di evidenza scientifica, limitate opzioni terapeutiche, ostacoli nell’individuare clinici esperti e ricorso all’uso off label dei farmaci, cioè al di fuori delle indicazioni approvate. Sono disponibili dati epidemiologici a livello europeo, ma è la prima volta che un’associazione di registri si impegna autonomamente a fornire queste cifre per il proprio Paese. Un risultato possibile grazie al grande database di AIRTUM e alla qualità dei ‘numeri’ raccolti in modo standardizzato da oltre 20 anni».

@danielebanfi83