Con la "Carta dei Diritti del Caregiver" si richiede il riconoscimento sociale e normativo del ruolo del caregiver familiare nella gestione della malattia dei propri cari
I TEMI DELLA CARTA
Lavoro e tutele legali, ruolo sociale e tutele previdenziali, supporto psicologico, formazione e competenze sono le quattro tematiche emerse dalla Carta dei Diritti del Caregiver, documento che ha portato all’attenzione delle istituzioni i bisogni comuni a tutti i caregiver coinvolti, presentato durante il Caregiver SumMeet 2024 il 26 giugno. L’iniziativa, patrocinata dal Ministro per la Disabilità, Presidenza del Consiglio dei Ministri e promossa da Cencora-Pharmalex, è nata dalle conversazioni con le associazioni di pazienti orientate a dare voce ai bisogni alle persone che tutti i giorni sono al fianco dei malati da esse rappresentati.
La Carta è stata sottoscritta finora da 19 associazioni: ADAL Associazione Diabetici Alessandria O.d.V Consociato FAND, AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del BESTA ODV, A.I.V.A. – Associazione Italiana Vasculiti ANCA Associate, AMICA – Associazione Malati Italiani Castleman ODV, ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto APS, APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS-ETS, Carolina Zani ETS Melanoma Foundation, EpaC ETS, Europa Donna Italia, Food Allergy Italia, Gruppo LES Italiano ODV, Fondazione Longevitas ETS, Melanoma Day, MIO Melanoma Italia Onlus, Associazione PaLiNUro APS, Respiriamo Insieme – APS, WALCE Women Against Lung Cancer in Europe, con la collaborazione di Progetto Itaca.
I CAREGIVER IN ITALIA
Secondo l'ISTAT, in Italia circa l'8% della popolazione svolge il ruolo di caregiver familiare. Il 75% sono donne, prevalentemente di età compresa tra i 45 e i 64 anni, fase della vita in cui potrebbero essere ancora attive professionalmente. Per garantire un'assistenza adeguata, che richiede molteplici competenze, è spesso necessaria una disponibilità continua che non coinvolge solo aspetti economici, ma richiede anche un grande investimento fisico ed emotivo. Lo stress psicologico, il senso di incomprensione e l'isolamento sociale sono comuni tra i caregiver. Non dimentichiamo che essi, svolgendo questo ruolo a titolo personale, volontario e non retribuito, spesso vanno incontro a riduzione della propria attività professionale, trascuratezza della propria salute e isolamento sociale. Queste situazioni non fanno che acuire una forte preoccupazione per il futuro dei loro cari, nel caso in cui non possano più occuparsene.
«ll riconoscimento dei caregiver familiari, in particolare conviventi, è fondamentale e non può più essere rinviato. Il tavolo che abbiamo istituito con li Ministro Calderone nei mesi scorsi sta lavorando a una proposta che porteremo all'attenzione del Parlamento con l'obiettivo di dare una cornice normativa al ruolo del caregiver e un adeguato riconoscimento al caregiver familiare convivente. Serve sostenere adeguatamente le persone che amano e curano i propri cari e sono fiduciosa che si possa arrivare presto a dare una risposta concreta e attesa da anni dalle famiglie», ha dichiarato il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli in un messaggio inviato al Caregiver SumMeet 2024, esprimendo i «complimenti agli organizzatori per questo evento e per l’impegno quotidiano nel sostenere i caregiver familiari».
Obiettivo centrale del Caregiver SumMeet 2024 è stato la costruzione del dialogo con le istituzioni sulla base del contenuto della “Carta dei Diritti del Caregiver” realizzata grazie ai tavoli di lavoro.
I BISOGNI DEI CAREGIVER
Sono quattro le aree chiave affrontate da cui sono emersi diversi elementi rilevanti, comuni a tutti i caregiver ascoltati.
Lavoro
Le forme contrattuali attualmente vigenti non sono compatibili con il ruolo di caregiver, per cui è necessaria una revisione dei Contratti Collettivi Nazionali che mirino alla sensibilizzazione ed all’innovazione legislativa e contrattuale. Il ruolo del caregiver deve essere riconosciuto nei luoghi di lavoro scardinando il dogma legato alla sua figura; è inoltre necessario prevedere un supporto economico integrativo e provvedere all’opzione valida e garantita di smart working.
Salute mentale
Il caregiver ha bisogno di tempo per il proprio benessere psicofisico, per questo motivo dovrebbe poter usufruire di servizi gratuiti che facciano sì che possa delegare a qualcun’altro compiti del suo ruolo. Il supporto psicologico e la condivisione delle esperienze con chi sta affrontando lo stesso tipo di situazione sono importanti per poter ridurre il senso di solitudine che accompagna costantemente il caregiver.
Ruolo sociale
Si propone di istituire un’unica associazione di caregiver a livello nazionale che possa mappare i caregiver presenti in Italia attraverso canali già esistenti. La figura del caregiver dovrebbe essere inclusa nel tavolo di lavoro a supporto di aspetti come l’impatto economico e finanziario, l’impatto etico e sociale.
Competenze
Al caregiver devono essere fornite e garantite informazioni base, fondamentali per la corretta gestione della patologia del proprio caro, in tutti i Centri. È necessario organizzare incontri e corsi educazionali programmati nel tempo tra operatori sanitari e caregiver per ottimizzare la gestione del paziente e delle emergenze delle patologie croniche in contesti scolastici, lavorativi e sociali.
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Fonti
Caterina Fazion
Giornalista pubblicista, laureata in Biologia con specializzazione in Nutrizione Umana. Ha frequentato il Master in Comunicazione della Scienza alla Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (SISSA) di Trieste e il Master in Giornalismo al Corriere della Sera. Scrive di medicina e salute, specialmente in ambito materno-infantile
