Valentina ricorda la leucemia linfoblastica acuta della sua unica figlia. «Ne parlo per ricordare chi non ce l'ha fatta e per dare speranza a chi si sta curando»
«Nel 1982 ho perso un fratello a causa di una leucemia: avevo sette anni. Ecco perché, quando s'è ammalata Frida, ho temuto il peggio. Per fortuna, però, negli ultimi trent'anni le percentuali di sopravvivenza per i tumori pediatrici sono sensibilmente cresciute.
È questo il messaggio che vorrei arrivasse a mamme e papà che oggi stanno affrontando questa sfida.
Durante la malattia di un figlio, i momenti negativi sono frequenti. Ma occorre avere fiducia nei medici, che lavorano ogni giorno per salvare i nostri bambini. E nella ricerca, perché se siamo arrivati a questo punto lo dobbiamo soprattutto a chi lavora in camice, dietro le quinte». Valentina è la mamma di Frida, nove anni, che nel 2015 scoprì di avere una leucemia linfoblastica acuta. Al telefono, racconta per oltre un'ora il loro vissuto. La voce è bassa, a tratti fatica a celare la commozione. «Perché l'epilogo è lieto, ma parlare di quei momenti è molto difficile».
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UN «TEMPORALE» DI FINE ESTATE
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Un passo indietro: Milano, fine agosto del 2015. «L'estate era agli sgoccioli, Frida si stava preparando per iniziare la scuola elementare. Era felicissima, ma ci preoccupava una febbre alta e persistente, che durava ormai da qualche giorno. Fu la sua pediatra a prescriverle degli esami del sangue. Lo stesso giorno del prelievo, giunse l'esito.
Con il referto andammo subito in pronto soccorso, all'ospedale San Paolo. Dopo una notte trascorsa in pediatria per effettuare tutti gli esami, nel pomeriggio arrivò la diagnosi. Da lì finimmo a Pavia, già affidati agli specialisti del reparto di oncoematologia pediatrica».
Valentina (nella foto con il compagno Marco) oggi compie una ricostruzione lucida di quegli istanti, che rappresentarono però l'inizio di una nuova vita. «Ricevere quella diagnosi fu sconvolgente, inutile negarlo. Per me, poi, fu doppio. Sono nata a Taranto e nel 1982, sempre a causa di una leucemia, persi un fratello.
Quanto stava accadendo mi suonò dunque come una condanna senza scampo. Inoltre sapevo cosa volesse dire fare chemioterapia, come avrebbe trasformato mia figlia e che percorso lungo e doloroso le aspettava. I medici ci parlarono subito con estrema chiarezza, dicendoci che Frida aveva l'80 per cento di probabilità di sopravvivere alla malattia.
Ma quando il cancro fa capolino nella tua famiglia, pensi sempre di essere in quel venti per cento. La paura di non farcela non è così remota e ti terrorizza. Frida, per fortuna, è ancora qui.
Ma quel venti per cento ce l'abbiamo negli occhi: abbiamo incontrato bambini lungo il nostro cammino che oggi non ci sono più».
LA VERITA', PRIMA DI TUTTO
I cicli di chemioterapia segnarono l'inizio di una vita diversa. Il primo giorno di scuola avvenne nella scuola del reparto, dove le maestre fecero il possibile per renderla comunque una bella esperienza.
«Frida trascorse molte settimane in ospedale, spesso in isolamento. Era consapevole della sua malattia, per quanto potesse esserlo una bambina di cinque anni. Ma i medici e gli psicologi ci dissero subito che sarebbe stato meglio raccontare la verità». Tant'è che Frida, un giorno, spiazzò la sua mamma: «Ma ho la stessa malattia che aveva lo zio?».
Non fu semplice trovare le parole per una risposta. «Negammo, perché era la verità. E sempre per rimanere fedeli, le dicemmo che oggi anche la malattia che colpì mio fratello è curabile, proprio come la sua».
Il percorso di cura non fu privo di ostacoli. La leucemia si rivelò particolarmente persistente, nonostante i continui cicli di chemio. Per questo, nel 2016, fu necessario ricorrere a un trapianto di midollo.
Tra i due genitori, toccò alla mamma farsi donatrice. «L’unica preoccupazione per noi mamme donatrici era che l’operazione di raccolta delle cellule emopoietiche ci lasciasse poche forze per continuare ad affiancare i nostri figli nei giorni a seguire, così importanti.
Capii dopo, invece, che in quei momenti la forza si ritrova sempre.
E comunque Frida poteva contare anche sul papà, che era in grado di sostituire la mamma in tutte le operazioni di assistenza necessarie, oltre a essere decisamente più bravo come intrattenitore nelle lunghe giornate vuote e di isolamento».
FRIDA OLTRE LA LEUCEMIA
Se c'è una fortuna in questa storia, è che Frida finora non si è mai considerata limitata dalla malattia. Andare a scuola senza capelli, non le hai mai provocato soggezione. Né tanto meno tornare in ospedale i controlli ha mai rappresentato un motivo di preoccupazione. Una volta, in vacanza, a una signora appena conosciuta, si presentò: «Piacere, sono Frida e ho avuto una leucemia linfoblastica acuta». Questo aspetto, inizialmente, ha preoccupato i genitori: l'esperienza sembrava talmente radicata da essere parte preponderante della sua personalità. «Fortunatamente adesso si riconosce a prescindere dalla malattia, che rimane parte del suo bagaglio e probabilmente deve essere masticata e digerita, ma non è più ciò che maggiormente la caratterizza». Oggi Frida frequenta la quarta elementare e conduce una vita normale. Non pratica sport, ma è soddisfatta dei progressi compiuti sul piano fisico: ha imparato a nuotare, corre quanto i compagni durante l'ora di educazione fisica e ha pure concluso la maratona di cinque chilometri organizzata dalla scuola. E, d'altra parte, «si ritiene una intellettuale», sorride Valentina. Ecco spiegato perché si dedica alla musica. «Segue un corso di chitarra e uno di batteria». Desideri per il futuro? «Durante le lunghe permanenze in ospedale spesso mi esternava la voglia di viaggiare, di tornare a Londra e Parigi, dove si ricordava felice insieme a mamma e papà. Probabilmente era un modo per perdersi in progetti di una futura vita serena, che oggi ritrova nella quotidianità della scuola, delle sue passioni e dei suoi amici. Non sa ancora che lavoro farà, ma sembra che non ami l’idea di fare un lavoro sedentario né l’idea di dover scegliere un lavoro solo per tutta la vita».
LA FIDUCIA NEI CONFRONTI DI CHI CURA
Stando ai dati, le probabilità di guarigione tra i bambini e gli adolescenti che si ammalano di cancro sono complessivamente aumentate. Si è passati infatti, dal 40 per cento degli anni '70 a oltre l'80 per cento dell'ultimo decennio. «Oggi le possibilità di cura sono altissime - chiosa Valentina -. So che non è facile, ma a chi sta affrontando ora il percorso che abbiamo da poco concluso consiglio di focalizzarsi solo sulla probabilità di riuscita. È un consiglio che mi è stato dato all’esordio, mi è servito molto e per questo lo restituisco. La cura di una malattia oncologica è come una scalata, si compie un passo alla volta. Ma al fianco dei genitori ci sono medici, infermieri e volontari eccezionali, tutti impegnati per la guarigione del bambino e per alleviare questo percorso difficile. Se ho deciso di raccontare la nostra storia, è per supportare quei genitori che oggi stanno lottando contro il cancro dei propri bambini e testimoniare loro che si può guarire».
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Fabio Di Todaro
Giornalista professionista, lavora come redattore per la Fondazione Umberto Veronesi dal 2013. Laureato all’Università Statale di Milano in scienze biologiche, con indirizzo biologia della nutrizione, è in possesso di un master in giornalismo a stampa, radiotelevisivo e multimediale (Università Cattolica). Messe alle spalle alcune esperienze radiotelevisive, attualmente collabora anche con diverse testate nazionali ed è membro dell'Unione Giornalisti Italiani Scientifici (Ugis).
