Convivere con la malattia è una prospettiva concreta per un numero sempre più alto di pazienti. Ma «portarsi dentro» un tumore può mettere a dura prova la mente
Cronicizzare la malattia significa che, sebbene il cancro non sia curabile, è possibile controllarlo per un lungo periodo di tempo e mantenere un’aspettativa e qualità di vita accettabile. È vero: non è la guarigione. Ma si tratta di un traguardo impensabile fino a qualche decennio fa.
Oggi sono sempre di più i tumori che possono essere controllati per un lungo periodo di tempo. In questi casi, il più delle volte, l’andamento della malattia è ciclico: fasi in cui il trattamento consente di controllare o far regredire il tumore si alternano ad altre in cui la malattia avanza. In questo periodo, che può protrarsi per molti anni, può accadere che il trattamento, pur senza ottenere la guarigione, elimini tutte le tracce del tumore (in tal caso di parla di remissione completa) o soltanto una parte (remissione parziale). Non c’è modo di dire per quanto tempo si protrarrà una remissione, ma spesso si tratta di un periodo di benessere in cui i sintomi del tumore e delle terapie possono essere molto blandi o assenti.
Ai periodi di remissione possono seguire periodi in cui il tumore riprende la sua progressione. Occorrerà in tal caso iniziare un nuovo ciclo di trattamento. A seconda dei casi, potrà essere lo stesso approccio terapeutico a cui ci si è sottoposti la prima volta o, se il tumore non risponde più, un nuovo trattamento. Grazie alla disponibilità di nuovi farmaci, oggi, in molti tumori sono infatti disponibili seconde e terze linee di trattamento che consentono di estendere l’aspettativa di vita.
Convivere con un cancro cronicizzato può essere faticoso. Si entra infatti in una condizione completamente diversa dalla «normalità» precedente alla malattia: quasi sempre è necessario cambiare le abitudini per adattarle alle nuove condizioni di salute, il trattamento e gli esami entrano prepotentemente nella vita quotidiana, bisogna adattarsi a condizioni fisiche che, sebbene possano essere buone, non sono quelle precedenti al tumore. La sfida più difficile, però, è il profondo senso di incertezza per il futuro che caratterizza questa fase. Le recidive, spesso intervallate da periodi di tempo sempre più brevi, possono diventare scoraggianti ed estenuanti. Anche nei periodi di remissione si può vivere con la preoccupazione di un’imminente progressione della malattia che può diventare una nuova fonte di stress.
Nonostante ciò, anche le persone che non possono guarire dal cancro possono vivere una vita piena che può protrarsi anche per anni. La situazione di incertezza tipica di questa fase della malattia è una condizione a cui è difficile abituarsi. Proprio per questo, in questi casi, oltre al supporto della famiglia, è di aiuto prendere parte a un gruppo di sostegno. Parlare con altre persone che condividono la stessa esperienza può rivelarsi utile ad alleviare il senso di sconforto e solitudine.
Anche il ricorso al supporto di uno psicologo può essere prezioso per reperire le proprie risorse interne e affrontare la situazione. In caso di cronicizzazione è meglio cercare un professionista specializzato in psiconcologia o, se impossibile, almeno con esperienza nel seguire pazienti con malattie croniche. Il percorso di aiuto può durare anni ed essere intermittente quanto la malattia fisica.