Il PNRR porterà ad ingenti investimenti nella transizione digitale. Ciò impatterà notevolmente nella gestione delle malattie rare migliorando la qualità di vita delle persone
La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR): il 27% delle risorse del PNRR è dedicato proprio a questo. Un investimento più che mai importante che porterà ad un cambiamento in meglio nella gestione della malattie rare. Vediamo insieme il perchè.
DIGITALIZZAZIONE, UN IMPATTO CONCRETO SULLA QUALITÀ DI VITA DEI MALATI RARI
Come evidenziato dal congresso di OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, la digitalizzazione potrebbe davvero migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con una malattia rara. Prima di tutto perché, nell'ambito di queste patolgie, ciò che affligge R. è profondamente diverso da ciò che affligge G. Inoltre magari R. vive in Calabria e G. sta in Liguria. Le malattie rare costituiscono infatti esperienze molto diversificate e ad alta dispersione geografica. Per ogni patologia possono essere presenti pochi pazienti che vivono in Regioni lontane l’una dall’altra. Questa distanza potrebbe essere in gran parte colmata proprio tramite l’utilizzo delle reti virtuali, in grado di far viaggiare, in sicurezza (il che non è affatto un dettaglio), dati e immagini ad alta risoluzione. Grazie allo sviluppo digitale della Sanità, potrebbe essere così potenziata l’offerta di televisite, teleconsulti e telemonitoraggio.
Senza dimenticare poi la digitalizzazione della cartella del paziente, che significa l’auspicabile fine del ricorso ad ancora troppo utilizzati polverosi faldoni e obsoleti cd-rom e la possibilità concreta di svolgere diverse pratiche burocratiche online. L’obiettivo finale, quello di influire concretamente sulla vita quotidiana di R e di G., soprattutto se, come spesso accade, si tratta di persone che soffrono di patologie croniche. Il vantaggio ovvio: un netto miglioramento della qualità di vita di R., di G e dei loro cari e/o aiuti esterni. Non dobbiamo infatti dimenticare che insieme a quella di R. e di G c’è anche la qualità di vita di S. e di M. , ossia i cargivers, figure indispensabili nella vita dei primi due. Accade infatti di sovente che i malati rari abbiano bisogno di un, più o meno costante, supporto fisico e psicofisico.
CHE COSA SIGNIFICA TRANSIZIONE DIGITALE?
Entrando più nel dettaglio, la transizione digitale prevede uno sviluppo lungo due filoni principali, ossia la banda ultra-larga che ha lo scopo di aumentare la velocità della connessione e la trasformazione digitale della Pubblica amministrazione in chiave digitale. Sono 15,63 i miliardi di euro del PNRR destinati al miglioramento del Servizio Sanitario Nazionale per rendere le strutture più moderne, digitali e inclusive; garantire equità di accesso alle cure; rafforzare la prevenzione e i servizi sul territorio promuovendo la ricerca. Amministrazione. Nel 5° Rapporto Annuale di OSSFOR, presentato a dicembre del 2021, era già stata realizzata una puntuale analisi della Missione Salute mettendo in evidenza le criticità ma anche, e soprattutto, le opportunità che il PNRR potrebbe rappresentare per milioni di malati rari. «L’obiettivo -ha spiegato Maurizio Scarpa, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG, Azienda Ospedaliero-Universitaria "Santa Maria della Misericordia" di Udine- è quello di rinnovare i sistemi digitali, rafforzare gli strumenti di raccolta, elaborazione e analisi dei dati per far sì che ci siano un potenziamento del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), un rafforzamento del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) e, di conseguenza, l’erogazione omogenea su tutto il territorio nazionale dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), fermi ormai da diversi anni.
IL RUOLO DEL PNRR
Nel PNRR è prevista anche la digitalizzazione di 280 strutture sanitarie sedi di Dipartimenti di emergenza e accettazione di I e II livello: anche questo è un passaggio necessario per giungere a un’uniformità spesso ostacolata dalle disparità esistenti tra regioni». Tra gli investimenti, c’è anche quello di 4 miliardi per l’assistenza domiciliare e la telemedicina per le persone affette da malattie croniche. Una telemedicina più diffusa, che segue allora un modello condiviso per le cure domiciliari, è una misura che permette, non solo di aumentare il numero dei pazienti assistiti nelle proprie abitazioni, ma anche di creare nuovi progetti che consentano interazioni a distanza tra medico e paziente da parte dei sistemi sanitari regionali.
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Fonti
Paola Scaccabarozzi
Giornalista professionista. Laureata in Lettere Moderne all'Università Statale di Milano, con specializzazione all'Università Cattolica in Materie Umanistiche, ha seguito corsi di giornalismo medico scientifico e giornalismo di inchiesta accreditati dall'Ordine Giornalisti della Lombardia. Ha scritto: Quando un figlio si ammala e, con Claudio Mencacci, Viaggio nella depressione, editi da Franco Angeli. Collabora con diverse testate nazionali ed estere.
