Internet è una risorsa per i malati, purchè usata in modo appropriato. Una ricerca su forum e social network dedicati al tumore del seno
In internet si cercano notizie, spiegazioni, speranze e a volte anche solo un abbraccio. Confrontarsi con altri è fonte di sostegno e di informazioni preziose sulla malattia, ma può diventare un’arma a doppio taglio se ci si affida alla comunità di utenti per scelte cruciali sulle terapie. Un esempio: discutere online di farmaci ed effetti collaterali può incentivare una parte di pazienti a interrompere cure invece utili.
RISORSA ANCHE PER I MEDICI
A sottolineare il rischio è una ricerca sui forum online dedicati al cancro della mammella condotta dalla Perelman School of Medicine della University of Pennsylvania. Gli autori hanno analizzato oltre 25mila messaggi in 12 siti molto noti sul tema delle terapie anti-ricaduta, nello specifico inibitori dell’aromatasi, farmaci di uso comune in donne in menopausa operate per un tumore ormonosensibile. Ai forum e i social media come Facebook e Twitter si accede facilmente e in anonimato, permettono di dar voce a preoccupazioni inespresse e di entrare in contatto con altre persone nella stessa situazione. E questo è un bene, osservano gli oncologi americani, nonché una risorsa che anche i medici dovrebbero saper sfruttare per meglio capire e informare i pazienti.
ESPERIENZE A CONFRONTO
Il 18% delle donne racconta di uno o più problemi legati all’uso dei farmaci (dolori articolari, vampate, aumento di peso), alcune (il 12,8%) dice di abbandonare la cura, altre (28%) dichiara di passare ad altri farmaci della stessa classe. In generale, il 18% dei messaggi chiede e il 27,8% fornisce consigli sugli effetti collaterali (altri farmaci, erbe, integratori, ginnastica). Solo un terzo dei consigli include l’andare a chiedere al proprio medico e appena l’8% invita a non abbandonare la cura.
PARAGONI ONLINE RISCHIOSI
Alberto Luini dirige la divisione di Senologia dell’Istituto Europeo di Oncologia, conosce e utilizza i social media e conosce le preoccupazioni di tante pazienti. «Una percentuale di abbandono delle terapie esiste, ma è minima, ed è importantissimo sapere che la relazione tra medico e paziente può influenzarla. Affrontare apertamente il discorso degli effetti collaterali senza banalizzare e cercando di trovare le migliori soluzioni, ma anche sottolineare l'importanza delle cure, è la base necessaria» osserva. «I social network hanno potenzialità notevoli e la condivisione tra persone è un bene - prosegue Luini -. Ma parlare di medicina in rete può creare grossi problemi. La cosa peggiore è il paragone tra pazienti: ci si identifica con l'altro, si scambiano esperienze soggettive e, purtroppo, anche suggerimenti e prescrizioni. E questo è deleterio. La mediazione del medico non è un optional».
FREQUENTARE LE PAGINE DEI CENTRI DI CURA
Si sa, internet è una miniera di informazioni facili da trovare, molto difficili da valutare. Un consiglio per i naviganti- pazienti, oltre a verificare fonti, date e autori, e confrontarsi sempre con un medico, è quello di frequentare siti legati a ospedali, università, organizzazioni di pazienti e di medici. Uno strumento interessante, sottolinea Alberto Luini, sono le pagine social dei centri di eccellenza. «In Ieo siamo stati i primi e i medici si mettono a disposizione non per dare consulenze impossibili, ma per contribuire a una condivisione più ragionata, con gli esperti che comunque osservano e assistono pronti a dare un contributo se serve».
Donatella Barus
Donatella Barus
Giornalista professionista, dirige dal 2014 il Magazine della Fondazione Umberto Veronesi. E’ laureata in Scienze della Comunicazione, ha un Master in comunicazione. Dal 2003 al 2010 ha lavorato alla realizzazione e redazione di Sportello cancro (Corriere della Sera e Fondazione Veronesi). Ha scritto insieme a Roberto Boffi il manuale “Spegnila!” (BUR Rizzoli), dedicato a chi vuole smettere di fumare.
