Come cambia la vita dopo l’asportazione della lingua? Qual è l’impatto sull’alimentazione e sul linguaggio? Giorgia, colpita a 27 anni da tumore alla lingua, ci racconta la sua storia
Giorgia abita al mare, adora viaggiare, ha una famiglia a cui è molto legata, tanti amici e un husky di nome Tommy. Tutto in linea con la vita di una comune 27enne, fino a febbraio del 2022, quando Giorgia scopre di avere un tumore alla lingua, che solitamente interessa grandi fumatori e bevitori. Non il suo caso.
Questa malattia, che fa parte dei tumori del cavo orale, ha segnato la sua vita come un’esperienza fatta di paura e forza, sofferenza e rinascita. Le ha lasciato una parte del corpo in meno e due cicatrici, ma anche tanta consapevolezza, la voglia di prendersi cura di sé e viaggiare più prima. Giorgia ci racconta come ha affrontato la malattia e come sia cambiata la sua vita dopo un tumore alla lingua.
Giorgia, come ti sei accorta di essere malata?
A febbraio del 2022 mi sono accorta di avere delle afte all’interno della bocca, ma farmaci e spray non riuscivano proprio a farle passare. Ho iniziato a mangiare a fatica, a mordermi spesso la lingua, come se avesse cambiato forma, dimensione e posizione. Nonostante questa situazione mi agitasse ho continuato a viaggiare, ad andare al lavoro, a fare le cose di sempre. Un mattina di aprile, però, mi sono svegliata senza riuscire più a deglutire la saliva, a mangiare o anche soltanto bere. Una volta arrivata in Pronto Soccorso hanno deciso di ricoverarmi per fare alcuni accertamenti e qualche giorno dopo è arrivato il risultato della biopsia: tumore maligno alla lingua. Più precisamente un carcinoma squamocellulare del margine linguale destro.
Come sei stata curata?
Non essendoci stati campanelli di allarme precoci, la diagnosi è arrivata quando il tumore era già molto esteso e nel mio caso c’era una sola cosa da fare: glossectomia totale, ovvero rimozione della lingua nella sua interezza. Questa operazione mi ha causato la prima cicatrice, con successiva ricostruzione tramite un lembo libero prelevato dalla coscia sinistra, che mi ha lasciato la seconda cicatrice. Il volume della lingua è ripristinato, ma non la motilità, e le sensazioni gustative sono in parte compromesse. Nel mio caso i sintomi erano subdoli e silenti, ma far conoscere il più possibile questo tumore e fare diagnosi precoce è di importanza fondamentale, proprio per limitare l’impatto di cure troppo aggressive».
Come hai affrontato l’intervento?
Quando il 16 maggio 2022 mi hanno portata in sala operatoria al Policlinico Universitario di Padova per me è stata la prima volta. A operarmi sono stati il professor Nicolai, il dottor Taboni e tutta la loro equipe. Pian piano ho chiuso gli occhi e mi sono risvegliata in terapia intensiva postoperatoria, dopo più di 12 ore. Ero circondata da rumori e luci, respiravo bene, ma non potevo muovermi: spalle, braccia e gamba sinistra bloccate. Immediatamente dopo il rientro dalla terapia intensiva al reparto, è stato necessario tornare in urgenza in sala operatoria per un’ischemia venosa del lembo di ricostruzione e poi, finalmente, la lenta ripresa. Giorno dopo giorno mi hanno tolto i drenaggi, il sondino e i punti.
Come è stata la riabilitazione post operatoria?
Dopo l’operazione il secondo faticosissimo step da superare: la riabilitazione, con esercizi logopedici per la deglutizione e la ri-alimentazione, e con fisioterapia per ripristinare i normali movimenti. Nel frattempo le cure sono continuate con sei sedute chemioterapia e trenta sedute di radioterapia presso l’Istituto Oncologico Veneto (IOV) di Padova. È stata dura: non riuscivo più a mangiare e bere nulla, producevo saliva che non riuscivo a deglutire. Avevo sempre bisogno di un fazzoletto o di un bicchiere per eliminarla. Le guance gonfie e la lingua ricostruita immobile. Uscivo solo per andare in ospedale, mi sentivo fragile e mi vergognavo. Dopo l’operazione non ho avuto subito il coraggio di guardarmi allo specchio, mi sono sentita brutta, gonfia e insicura. La riga rossa che taglia a metà il collo e il solco profondo che segna la coscia sinistra possono suggerire a chi mi guarda quale sia la mia storia, ma ciò che si vede e solo una piccola parte di quello che ho vissuto.
Come ti sei sentita in quel periodo?
Ho vissuto tantissime emozioni contrastanti: rabbia, paura, ma allo stesso tempo forza, determinazione e coraggio. A volte mi sono sentita impotente, altre volte Wonder Woman. È un percorso doloroso, difficile, altalenante. Fino a qualche giorno prima della diagnosi sei sereno, spensierato, vivi la tua vita come tutti ragazzi della tua età: ami e litighi senza immaginarti cosa potrà succederti qualche ora dopo. Perché proprio a me? Cos’ho fatto di male? E non te lo spieghi. Poi la rabbia diventa forza. La paura diventa coraggio.
La mia forza è stata alimentata dal ricordo del mio papà, scomparso quando ero più piccola, e dalla presenza della mia famiglia, di tutte le persone a cui tengo e del mio cane Tommy, che mi hanno fatto sentire costantemente il loro sostegno. Non posso dimenticare il contributo fondamentale dei medici e di tutto il personale sanitario che mi hanno accompagnato ogni giorno, dimostrando non solo grande professionalità, ma soprattutto infinita umanità. Quando devi affrontare dei percorsi così complicati e incerti, avere al proprio fianco delle sicurezze è fondamentale. Dare e ricevere, si cresce e si impara da entrambe le parti. Nonostante io abbia scelto di impegnarmi giorno dopo giorno per tornare alla Giorgia di prima, è inevitabile cambiare. In questo viaggio ho conosciuto il silenzio, la paura, la speranza, la fragilità, la rabbia, ma soprattutto una nuova Giorgia.
Com’è questa nuova Giorgia?
La nuova Giorgia ha imparato prima di tutto a farsi aiutare. I miei legami si sono rafforzati e ora do più valore alle persone che mi stanno accanto. Ho imparato ad affrontare le situazioni in modo diverso, scelgo cosa è importante e cosa può aspettare, apprezzo le cose semplici e non rimando più nulla. Non mi arrabbio, non ho ansia, so che se ho superato questa niente mi può buttare giù. Certo, non posso negare che mi manca molto parlare e mangiare come prima, essere più libera di viaggiare e non dovermi portare sempre dietro una borsa con tutto l’occorrente per prepararmi gli alimenti adatti alle mie esigenze.
Sei riuscita ad accettare questa nuova te?
Inizialmente non riuscivo a vedere i passi in avanti, ma non lo dicevo a nessuno. Mi demoralizzavo e mi rinchiudevo in me stessa. Mi paragonavo in continuazione agli altri e mi dava fastidio non poter fare le cose che prima riuscivo a fare tranquillamente. Ora però sto imparando ad adattarmi secondo le mie esigenze e a trovare alternative. Oggi mi riconosco, sono finalmente io. Sono un po’ cambiata, con delle difficoltà, ma sono serena. Mi sento normale in una vita che sta ritornando normale. Oggi sono libera, con una parte del corpo in meno, ma guarita. Da più di un anno ho ripreso a lavorare in smart working, a viaggiare sia in treno sia in aereo. Certo il percorso è ancora lungo: sto continuando i miei follow up e i percorsi di fisioterapia e logopedia. I progressi ci sono, ma la situazione finale è molto variabile e dipende da come reagirà il mio corpo.
Com’è cambiato il tuo rapporto con il cibo?
Inizialmente per alimentarmi usavo la Peg, una procedura che permette di somministrare cibi, ma anche liquidi e farmaci, direttamente nello stomaco in soggetti che hanno difficoltà a deglutire, come me. Successivamente ho iniziato con i cibi frullati, ma ora frullo sempre meno, solitamente le verdure e la frutta. Per la carne e il pesce, invece, utilizzo il passaverdure che mi serve a togliere gli eventuali filamenti. Riesco a masticare piccoli pezzi che però non devono essere secchi, infatti utilizzo olio o formaggi spalmabili. Non riesco però ancora ad andare a mangiare al ristorante. Potrei, ma non sono ancora pronta, mentre se prendo gelati o bibite non ho problemi.
Sulla lingua ricostruita tramite il lembo di coscia non sono presenti le papille gustative per cui le sensazioni gustative sono in parte compromesse, anche se esiste una componente recettoriale all’interno delle strutture del cavo orale preservato. Inizialmente è stato difficile, e a volte lo è ancora, perché vorrei mangiare con la naturalezza di prima senza dover frullare o tagliare a piccoli pezzi. A volte mi sento ancora un po’ lenta, ma alla fine mi do tutto il tempo che mi serve. E poi un lato positivo c’è: mangio molto più sano e cerco di organizzare il mio menu per variare.
Come gestisci le difficoltà nel linguaggio?
Con la ricostruzione della lingua la motilità non è stata ripristinata e quindi le strutture circostanti, che sono state conservate, devono allenarsi a compensare la struttura mancante per cercare di parlare sempre meglio. La logopedia è fondamentale per continuare a fare progressi. Inoltre, sto utilizzando il Therabite, uno strumento che mi aiuta ad esercitarmi con l’apertura della bocca. A causa della radioterapia i tessuti si sono atrofizzati e quindi per mangiare e parlare meglio è un ottimo aiuto.
Inizialmente scrivevo, ma ora non più. In generale cerco di parlare lentamente e solitamente le persone mi capiscono quasi in tutto. Sto anche riprendendo a fare call e video call. Quando viaggio in Italia, sono tranquilla, se invece devo parlare in inglese ho maggiori difficoltà, ma cerco di farmi capire comunque. Mi piace molto anche parlare sui social della mia esperienza, così per aiutare chi sta affrontando situazioni difficili, simili alla mia.
Cosa desideri per il futuro?
Dal futuro mi aspetto una vita normale. Desidero parlare, mangiare, bere, viaggiare. Voglio semplicemente godermi le cose quotidiane, vivendo appieno la vita con le persone che amo e facendo tutto ciò che mi piace. Spero di fare sempre più progressi per migliorare costantemente a parlare e mangiare. Ci vorrà tempo, lo so. È stato e sarà difficile, ma affrontare tutto con positività mi ha già aiutata molto, e spero continui a farlo.
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Caterina Fazion
Giornalista pubblicista, laureata in Biologia con specializzazione in Nutrizione Umana. Ha frequentato il Master in Comunicazione della Scienza alla Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (SISSA) di Trieste e il Master in Giornalismo al Corriere della Sera. Scrive di medicina e salute, specialmente in ambito materno-infantile
