Nel terzo appuntamento con «Donne e tumore: com'è cambiata la tua vita» parliamo di relazioni sociali. Tante le storie di amore, amicizia e malattia. I consigli dello psiconcologo
Forse non ci si ammala di solitudine. Ma ci si può ammalare in solitudine. Cosa resta dei rapporti sociali dopo una diagnosi di tumore? In che modo il cancro costringe a ridefinire le relazioni con amici e partner? Lo abbiamo chiesto alle donne che sono o sono state pazienti oncologiche, nel terzo appuntamento con «Donne e tumore: com’è cambiata la tua vita?, il viaggio giornalistico dedicato a chi si è ammalata di tumore al seno, tumore dell’utero o di tumore dell’ovaio. Sono arrivati racconti, condivisioni intense, confessioni forti e sincere.
AMORI E AMICIZIE CONTANO
Lo attestano diversi studi: la qualità dei rapporti sociali ha un profondo impatto durante l’esperienza del tumore. Non solo per alleviare il trauma della diagnosi, condividere le paure e le difficoltà delle cure. Non solo per aiutare nella riorganizzazione necessaria delle piccole grandi incombenze quotidiane. Ma anche per attraversare e superare la malattia stessa. Alcuni anni fa un’indagine su 2.264 donne con una diagnosi di tumore della mammella aveva rilevato che l’isolamento sociale è un fattore capace di influire sulle possibilità generali di sopravvivere, a parità di condizioni cliniche. Nel 2017 quello stesso team di ricerca (studiosi del Kaiser Permanente Medical Center di Oakland, in California) ha pubblicato nuovi dati su oltre novemila donne con tumore al seno, confermando la questione: le relazioni, quelle di qualità, aiutano a sopravvivere di più e meglio.
AMICI VICINI E LONTANI
Le storie di chi ha scritto al Magazine della Fondazione Veronesi o sulla pagina Facebook sembrano scisse nettamente. Polarizzate. C’è chi ha fatto squadra (come Simona: «Ho avuto la fortuna di avere la famiglia molto vicina») e chi si è sentito abbandonato. «Molti cosiddetti amici non li ho più visti… la malattia mi ha dato modo di selezionare e capire tante cose ma comunque si rimane male lo stesso il mio tumore al seno non è una malattia infettiva» racconta Rita. Ma anche Maria: «Gli amici son spariti. Ho sofferto e sto soffrendo parecchio per questo». Michaela: «La gente fugge dalla malattia e da tutto ciò che non è gradito. Ne hanno paura. Vogliono solo apparente serenità. Anch'io ho testato i veri amici e che sorprese, positive e negative».
SENTIRSI SOLE CONTRO IL TUMORE
Positivo e negativo. Bianco e nero. Le reazioni degli altri sono complesse, tanto quanto le vite e le storie delle persone. Riccardo Torta è professore ordinario di Psicologia clinica all’Università di Torino e dirige la struttura di Psicologia clinica e oncologica dell’Azienda ospedaliero-universitaria Città della salute e della scienza. Così commenta: «Il vissuto prevalente del malato è la sensazione di dover combattere una battaglia da solo. Questo perché la malattia ci investe in prima persona. La differenza la fa, più dell’isolamento, l’isolamento percepito. C’è la possibilità di un rinforzo delle relazioni, così come quella di un loro indebolimento». La malattia rimette tutto in discussione e porta a galla verità profonde, anche nei rapporti interpersonali. «Spesso si sperimenta un cambiamento dei valori di priorità; alcuni aspetti della vita prima preponderanti vengono lasciati cadere, altri dalle retrovie passano in primo piano, e non di rado si tratta dei rapporti personali. Molto dipende dall’integrità delle relazioni prima della diagnosi, e vale per le relazioni di coppia come per le amicizie».
NON SI SA PIÙ COSA DIRE
Molti raccontano che gli amici non sanno più cosa dire, sono a disagio, evitano gli incontri. «Le persone a me vicine si sono fatte sentire» racconta Emilia. «Tutti gli altri cosiddetti amici non mi hanno mai chiamato e se lo hanno fatto solo tramite il mio compagno. La scusante era che non sapevano come comportarsi, erano imbarazzati. In alcuni casi sarà pure vero negli altri una bugia. Gli amici si vedono nel momento del bisogno. Ho imparato a filtrare». E Rossana: «Io ho avuto ho ancora vicini alcune amiche e alcuni parenti ma va bene così non tutti se la sentono di stare vicino quando hai problemi di salute è più facile quando non hai bisogno di niente». Come spiegare questa inadeguatezza? Torta non se ne stupisce: «È un meccanismo frequente. Gli amici all’inizio hanno l’intento sincero di essere più vicini. Poi subentra un momento di identificazione, di proiezione di se stessi, angoscia nel vedere l’amica che cambia, e una grande difficoltà a esprimere questo disagio. C’è una prima fase empatica. Poi una seconda fase in cui l’empatia brucia. Infine, si prendono le distanze». Comprendere e accettare la propria difficoltà, provare a condividerla con la persona malata, può aiutare a tenere in piedi una relazione. «Un'amicizia vera soffre, magari, ma si rinforza» conclude lo psiconcologo.
SE SI ALZANO I MURI
A volte, l’allontanamento è una difesa. Dal dolore. Roberta: «Mia figlia quasi smise di parlarmi, probabilmente cercava il modo per abituarsi a non avermi più. Ovviamente il suo infallibile metodo fallì miseramente, stava solo peggio». A volte, è il malato stesso che decide di chiudere le porte. Come Cristina: «Quando nel gennaio del 2008 mi diagnosticarono un tumore al seno (...) un senso di gelo mi avvolse completamente e in quel momento non mi sentii più parte di questo mondo (…) Era terribile, ma tutto questo succedeva a me? (...) Mio marito che nel frattempo è diventato ex (il nostro matrimonio era in crisi da anni) era piuttosto sfuggente e incredibilmente indifferente. Ma per quanto i parenti o le amicizie mi siano stati vicini, mi sentivo proprio sola, come se un muro mi dividesse dal mondo che mi circondava, dalla vita e dalle persone».
MECCANISMO DI DIFESA
Afferma Torta: «In alcuni casi è come la strategia dell’arrocco: se devo pensare solo a difendermi dalla malattia, disperdo meno emozioni nei rapporti interpersonali. In altri casi è una forma di lutto anticipatorio, soprattutto nelle fasi avanzate della malattia: si smorzano rapporti intensi nel tentativo, inevitabilmente infruttuoso, di soffrire di meno. In altri casi ancora, per non avere delusioni dagli altri, difficili da sopportare dopo essere stati delusi, traditi in modo così crudele dal proprio corpo». Lo spiega con dolorosa chiarezza Roberta: «Il cancro mi ha inaridita. Non so se voglio ancora davvero bene a qualcuno. E’ un’enormità, eppure è quel che mi sento. Mi danno fastidio i baci, gli abbracci. Riesco ad accettare quelli di mia figlia, ma a malapena. Ho pensiero per tutti, per lei in primis, ma anche per mio marito e gli altri miei familiari, ma nel senso che se dovesse succeder loro qualcosa proverei un dolore talmente insopportabile che non so se riuscirei a gestirlo. (…) Parlo di tutto con tutti, e anche in ufficio all’apparenza sono la stessa, ma non parlo più di me e l’unico pensiero fisso che mi accompagna dalla diagnosi, da mattina a sera, è “quando” succederà (di morire)».
IN SALUTE E IN MALATTIA
In un articolo dal titolo eloquente («In salute e in malattia. La patologia fisica come fattore di rischio di divorzio nell’arco della vita»), un team di ricerca dell’Università dell’Iowa ha riportato dati secondo cui, quando una moglie si ammala, il rischio di divorzio aumenta del 6% rispetto a quello delle coppie in cui la sposa è in salute. Succede che il tumore rappresenti uno spartiacque nella vita di relazione. Secondo un’indagine della Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), ben un quarto delle donne che hanno avuto un tumore al seno si è poi separata dal partner per la sua inadeguatezza di fronte a un ostacolo tanto duro. Come per le altre relazioni, sottolinea Torta: «La precarietà di un rapporto emerge con tutta la sua difficoltà nel momento in cui è necessario un accudimento, l’accettazione di cambiamenti fisici e emotivi. Al contrario una coppia solida, in una relazione matura, si rafforza». Lo dice Francesca: «Da lì non mi ha mai lasciato, mi ha sempre accompagnato, visite, controlli, esami, risonanze, Pet, chemio e intervento...sempre io e lui». E Arianna da dieci anni in lotta con un tumore al seno: «Lui c'è sempre, ad ogni esame, ad ogni chemio, ad ogni intervento. Lui è la mia forza. (…) Mi rivolgo ai mariti, siate un sostegno per le vostre mogli, amatele per quello che sono dentro e non soffermatevi sull'aspetto fisico. Se fate questo noterete un cambiamento in loro. Avranno voglia di truccarsi, avranno voglia di uscire a cena, avranno voglia di fare l'amore e affrontare la malattia non sarà più un peso da portare da sole».
IL RUOLO DEL PARTNER
L’effetto del supporto del partner è talmente evidente che per i curanti egli stesso diventa uno “strumento” della cura da potenziare. Un articolo del 2015 apparso sulla rivista Psychooncology ha valutato in 675 giovani donne colpite dal cancro che il sostegno percepito del partner influisce sui livelli di ansia. Fra le donne in una relazione di coppia, il 20% erano categorizzate come “prive di supporto” e risultavano più esposte agli stati d’ansia. Ulteriore fattore di complicazione, la giovane età e la precarietà finanziaria. Per questo motivo, concludono gli autori, vale la pena pensare a interventi specifici per potenziare il ruolo del partner.
IL SESSO E IL TUMORE
Scrive Roberta: «Dal giorno della diagnosi non so cosa significhi il sesso, non ricordo nemmeno le sensazioni (…). Mio marito capisce, si adegua, oppure semplicemente mi ama e mi rispetta. Oppure nulla di tutto ciò, ma non lo voglio sapere». La malattia può impattare duramente sulla relazione sessuale. Specifica Riccardo Torta: «La differenza la fa la dimensione dell’intimità di coppia precedente alla diagnosi. L’intimità infatti consente di superare l’immagine alterata di sé, che è determinante. C’è bisogno di ricostruire qualcosa di profondo, non solo il seno». A letto ci sono equivoci, fraintendimenti. «Succede che l’angoscia, la preoccupazione portano il partner a non cercare più la compagna; non di rado nel maschio lo stress porta a un calo delle prestazioni. E lei pensa ‘non mi vuole più perché gli faccio ribrezzo’». Ci sono molti tabù, si parla poco di sesso, le donne in particolare. «E invece è un problema vero, e molto molto sottovalutato, di cui anche il medico deve imparare a parlare, al momento giusto».
I SOCIAL NETWORK E LE RELAZIONI VIRTUALI
La rete in generale è soprattutto fonte di informazioni. Scrive Alessia: «Arrivati a casa, con facce che comunque non nascondevano il lungo pianto, accesi il computer e iniziai una ricerca frenetica in internet di notizie relative al carcinoma del collo dell’utero». Una fonte da maneggiare con cautela, filtrando le fonti scentificamente attendibili, distinguendo le opinioni infondate o, peggio, le operazioni di marketing mascherate. Sono anche un mezzo - potentissimo - di condivisione. «Il gruppo – dice Torta -, anche quello fatto di relazioni virtuali, offre una cassa di risonanza alle esperienze sia negative sia positive. Nella maggior parte dei casi si tratta di gruppi di supporto, in cui chi ce l’ha fatta aiuta chi ha avuto una diagnosi di tumore. E quando i consigli ti arrivano da chi ci è passato, c'è identificazione e la valenza emozionale è molto diversa rispetto ai consigli del medico. Il rischio però è quando si enfatizzano gli aspetti negativi, di sofferenza. Magari è utile la mediazione discreta di un medico, non per invadere un territorio, ma per dare un orientamento utile».
Donatella Barus
Giornalista professionista, dirige dal 2014 il Magazine della Fondazione Umberto Veronesi. E’ laureata in Scienze della Comunicazione, ha un Master in comunicazione. Dal 2003 al 2010 ha lavorato alla realizzazione e redazione di Sportello cancro (Corriere della Sera e Fondazione Veronesi). Ha scritto insieme a Roberto Boffi il manuale “Spegnila!” (BUR Rizzoli), dedicato a chi vuole smettere di fumare.
