La diagnosi di sarcoma, la paura, le cure. I genitori di Gaia, colpita da un tumore a otto anni, oggi raccontano: «Se nostra figlia ce l’ha fatta, il merito è soprattutto del lavoro dei ricercatori»
La scoperta è avvenuta quasi tre anni fa, a seguito di un perdurante fastidio alla guancia destra che le impediva di aprire completamente la bocca. Raggelante la diagnosi: rabdomiosarcoma embrionale tra testa e collo, il più diffuso tra i sarcomi in età pediatrica. Gaia, oggi undici anni, s’apprestava a finire la terza elementare quando il tumore s’è affacciato nella sua vita. «Ma arriverà il giorno in cui sarò guarita?», è la prima domanda che fece ai suoi genitori, Andrea e Alessandra, oggi pronti a raccontare gli ultimi tre anni di vita familiare di fronte ai taccuini della Fondazione Umberto Veronesi. Gaia sta bene, anche se tecnicamente non può essere ancora definita fuori pericolo. E i suoi genitori non le nascondono nulla: né le preoccupazioni dei primi momenti né la speranza acquisita col trascorrere delle settimane.
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DELLA FONDAZIONE VERONESI?
IL PRIMO CONTATTO CON LA MALATTIA
Il rabdomiosarcoma resta un tumore raro e corrisponde a non più del quattro per cento di tutti i tumori infantili. Nel caso di Gaia a essere colpita è stata la zona tra la testa e il collo, il distretto che più di frequente rappresenta il bersaglio della neoplasia (seguono l’apparato genitourinario, gli arti e il tronco). Tutto, dopo, è successo in men che non si dica: il ricovero, l’esame istologico, il completamento della diagnosi. Poi subito il via alla chemioterapia. «Perché l’intervento chirurgico sarebbe stato demolitivo», ricordano Andrea e Alessandra, lui funzionario di banca e lei avvocato, tornati nel frattempo ad affrontare una vita normale. «In quei momenti, vedendola soffrire, abbiamo temuto di aver perso la nostra bambina. Era estate, ma lei si lamentava per il dolore e non aveva voglia di giocare. Per fortuna, però, non ha mai affrontato ricoveri troppo lunghi. Stava in ospedale il tempo necessario a completare la terapia: quasi mai più di due giorni». Subito dopo iniziarono a cadere i capelli. «Ma quello era un problema per noi, più che per lei. Per il resto abbiamo sempre seguito i consigli degli specialisti: ci dissero di lasciarla tranquilla e noi, seppur a fatica, abbiamo sempre cercato di mascherare il nostro stato d’animo».
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LA BANDANA COME UNA COPERTA DI LINUS
Oggi Gaia è un’adolescente con una vita piena, com’ giusto che sia alla sua età: va a scuola, è tornata in palestra, inizia a uscire coi suoi coetanei. E la malattia? È un ricordo che «riconduce soprattutto alle prime fasi. Probabilmente affrontarla durante l’adolescenza è più difficile sul piano psicologico, perché si ha piena consapevolezza di ciò che accade e di come il proprio corpo cambi. Invece a Gaia è capitato di piangere quando ha tolto la bandana: era la sua coperta di Linus, guai a separarle». Quanto ai genitori, «questa esperienza ci ha fatto scoprire il mondo dei tumori infantili, che spesso si ignora fino a quando il caso non si presenta in famiglia». Come confessa senza remore mamma Alessandra, «ogni tanto l’incertezza del futuro prende il sopravvento». Tocca a papà Andrea, allora, «essere comunque ottimista e dare forza al nucleo», che annovera anche Lorenzo, sei anni appena compiuti. «Credere di poter battere la malattia è fondamentale, sia che la si viva in prima persona sia che riguardi un figlio. Se Gaia oggi ha una vita normale, il merito è soprattutto dei progressi registrati dalla ricerca oncologica».
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LA FONDAZIONE VERONESI VICINA AI GIOVANI PAZIENTI
Ogni anno i tumori pediatrici colpiscono duecentocinquantamila bambini nel mondo: di cui 2600 in Italia, tra pazienti in età pediatrica (fino a 14 anni) e adolescenti (15-19 anni). è a loro che guarda la Fondazione Umberto Veronesi con Gold for Kids, il progetto lanciato - in collaborazione con l'Aieop (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica) e il Progetto Siamo (Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche) - per sostenere le cure e promuovere l'informazione sul tema dell'oncologia pediatrica. Grazie a "Gold for Kids", con i fondi raccolti nel 2015 è stato possibile avviare l’arruolamento di due protocolli di cure: per il neuroblastoma e per la leucemia mieloide acuta. Sono stati inoltre stanziati i fondi per avviare altri protocolli per i linfomi non hodgkin, i sarcomi e i tumori renali. Nel 2016, invece, ci si concentrerà sui tumori cerebrali infantili: in particolare sul medulloblastoma.
Fabio Di Todaro
Giornalista professionista, lavora come redattore per la Fondazione Umberto Veronesi dal 2013. Laureato all’Università Statale di Milano in scienze biologiche, con indirizzo biologia della nutrizione, è in possesso di un master in giornalismo a stampa, radiotelevisivo e multimediale (Università Cattolica). Messe alle spalle alcune esperienze radiotelevisive, attualmente collabora anche con diverse testate nazionali ed è membro dell'Unione Giornalisti Italiani Scientifici (Ugis).
