Tumori e adolescenti: spezziamo i tabù, sosteniamo le cure

Il mese dedicato a bambini e ragazzi colpiti da tumore si è concluso. In tutto il mondo si è discusso di ricerca, terapie, informazione, sostegno alle famiglie. 

AL CINEMA CON “COLPA DELLE STELLE”

Tante le iniziative proposte dalla Fondazione Veronesi per sensibilizzare e informare innanzitutto proprio loro, i più giovani. Quest’anno per arrivare ai ragazzi si è scelto un linguaggio speciale, il cinema, con “Colpa delle stelle”, il film di Josh Boone tratto dall’omonimo best seller di John Green. Un film che parla di malattia, di amore, di amicizia e di dolore, che è stato scelto per costruire un confronto aperto con 4.000 studenti delle scuole secondarie superiori in 14 città italiane: Milano, Novara, San Benedetto del Tronto, Arezzo, Viareggio, Venezia, Vibo Valentia, Teramo, Atri, Trieste, Roma, Terni, Como e Torino. Diciassette workshop cinematografici organizzati in collaborazione con SIAMO (Società Scientifiche Italiane insieme per gli Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche) e con il prezioso supporto delle delegazioni locali della Fondazione. In ogni appuntamento, alla visione del film è seguito un dibattito con oncologi, pediatri, psicologi e in alcuni casi anche ragazzi che sono o sono stati in cura per un tumore. Palpabili, ogni volta, l’attenzione e l’emozione in sala. Con l’occasione è anche stata presentata l’iniziativa di raccolta fondidella Fondazione per attrezzare un’area ludico-ricreativa dedicata agli adolescenti in cura presso l’ospedale pediatrico “Giovanni di Cristina” di Palermo.

LA CAMPAGNA #FATTIVEDERE

L’esperienza dei workshop cinematografici è anche servita a parlare di informazione e di educazione alla salute, con la campagna #fattivedere, dedicata proprio agli adolescenti e portatrice di un messaggio semplice e chiaro: se è vero che i tumori per i teenager sono malattie fortunatamente rare, è vero anche che esistono (circa 800 le nuove diagnosi l’anno in Italia) e se vengono diagnosticati in tempo possono essere curati meglio. L’invito, quindi, è di imparare a osservare i segnali del corpo e di prendersi cura di sé, con uno stile di vita che permetta di preservare nel tempo il loro patrimonio di salute. 

SCOPRI IL PROGETTO GOLD FOR KIDS DELLA FONDAZIONE VERONESI

 

AIUTARE LA RICERCA

Ma il mese di febbraio è stato anche dedicato alla raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica, senza la quale oggi non sarebbe possibile parlare di speranze accresciute per i piccoli pazienti oncologici. Dal 2014 la Fondazione Veronesi si impegna con il progetto Gold for Kids a sostenere il lavoro di giovani ricercatori e per raccogliere fondi per garantire le migliori cure pediatriche, in sinergia con l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (Aieop) e la sua Fondazione (Fieop). Fra le varie iniziative la campagna sms solidale appena conclusasi ha permesso di ottenere grandi risultati: al momento la cifra raccolta tocca i 380mila euro, che verranno devoluti a Fieop per aprire e sostenere un protocollo di cura per il medulloblastoma metastatico ad alto rischio biologico. L’obiettivo è coinvolgere circa venti piccoli e giovani pazienti all'anno per 6 anni, prevendendo un programma di induzione con farmaci, una successiva stratificazione dei pazienti in base alla risposta ottenuta, la suddivisione in tre diversi regimi di radioterapia e una successiva fase di mantenimento, per mettere a punto la terapia migliore per ogni paziente. 

I PROTOCOLLI DI CURA

«In area pediatrica da molti anni i pazienti con un tumore vengono inseriti in protocolli di diagnosi e di cura» spiega Franca Fagioli, direttore del reparto di oncoematologia pediatrica e centro trapianti dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino e presidente Aieop. «Sono documenti in cui sono riportati, per una data malattia, le procedure diagnostiche e gli esami da seguire». A cosa servono? «Permettono di curare in modo omogeneo i pazienti con una stessa diagnosi non solo nei centri italiani, ma su base europea. E’ stata una modalità di lavoro importante, che ha permesso in molti casi di migliorare le probabilità di guarigione e di raccogliere informazioni preziose sulla tossicità dei trattamenti, ha permesso di capire cosa è davvero meglio fare per un paziente, ha portato alla sperimentazione di nuovi farmaci più efficaci e più tollerabili per i malati». 

ADOLESCENTI E TUMORI: PERCHE’ PARLARNE

Qual è il valore di iniziative di sensibilizzazione? Aiutano in qualche modo i malati e le loro famiglie? «Aiutano, eccome, perché bisogna far cadere la barriera di omertà intorno alla malattia tumorale» risponde con decisone Franca Fagioli. «La malattia fa parte della nostra vita, con probabilità spesso ottime di guarigione. E’ necessario superare il muro di paura e al tempo stesso spiegare in modo chiaro e senza giri di parole di cosa si tratta, anche ai bambini e agli adolescenti. E’ importante, proprio con questi ultimi, fare informazione sui sintomi da non trascurare, poiché spesso la diagnosi arriva con un certo ritardo e si traduce in maggiori difficoltà nella terapia. Comunque, parlarne: dobbiamo saper accompagnare i nostri ragazzi sempre, quando le cose vanno bene e anche quando vanno male». 

@donatellabarus