Tutti i desideri dei piccoli malati oncologici

«Cosa vorresti fare di grande?». Per rispondere a questa domanda, un gruppo di piccoli pazienti oncologici ricoverati in diversi ospedali italiani - l’azienda sanitaria dell’Alto Adige di Bolzano, il Regina Margherita di Torino, il Gaslini di Genova, l'Istituto Nazionale Tumori di Milano, il policlinico di Padova, quello di Parma, il Santobono Pausilipon di Napoli, il Fazzi di Lecce e il Di Cristina di Palermo - ha realizzato dei disegni attraverso cui rappresentare i desideri per il proprio futuro. L'idea lanciata dalla Fondazione Umberto Veronesi, e condivisa dall'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), ha riscosso successo. Le loro opere sono state battute nel corso di un'asta silenziosa svoltasi durante l’annuale cena di gala organizzata dalla Fondazione Umberto Veronesi. Altre iniziative di raccolta fondi sono in programma per i mesi a venire. Il ricavato della vendita sarà devoluto a Gold for Kids, il progetto che sostiene le cure mediche nell'ambito dell'oncologia pediatrica. 

Tumori: 8 bambini su 10 guariscono, ma si può fare di più

UNA RAPPRESENTAZIONE GRAFICA DEL FUTURO

I bambini sono stati coinvolti nell’iniziativa da Franca Fagioli, direttore della struttura complessa di oncoematologia pediatrica dell’ospedale Regina Margherita di Torino e presidente dell’Aieop. «Ho scritto direttamente a loro e li ho resi partecipi della finalità dell’iniziativa - afferma la specialista -. Chi ha scelto di dare il proprio contributo, lo ha fatto ben consapevole di poter essere d’aiuto a chi si troverà a vivere una situazione simile a quella da loro affrontata in questo momento». Ad accompagnare i piccoli pazienti in questo progetto sono state le insegnanti che permettono loro di portare avanti il percorso di studi: dalla scuola materna a quella secondaria di secondo grado.

Oltre che sulla base della loro volontà, bambini e adolescenti sono stati scelti considerando le condizioni psico-fisiche e il gradimento mostrato all’iniziativa. Al fianco di Fondazione Umberto Veronesi e dell’Aieop si è schierata la Fila, l’azienda nata alle porte di Milano e divenuta un punto di riferimento nelle arti grafiche. È con le matite regalate in occasione dell'ultima giornata contro il cancro infantileche i bambini hanno potuto dare sfogo alla propria creatività. Diverse le ambizioni per il futuro: ci sono i bimbi napoletani che puntano a diventare pizzaioli e quelli che hanno modelli Buffon e Higuain. Tra le bambine la moda e la medicina i settori più gettonati. In quest’ultimo caso - indipendentemente dalla volontà di diventare medico, infermiere, psicologo o veterinario - a prevalere è stata la volontà di restituire al prossimo il bene ricevuto e il desiderio di non identificarsi più come il paziente, ma come colui che cura.  

Tutti i desideri dei piccoli malati oncologici

17-01-2017

COSA CI DICE UN DISEGNO?

La scelta di far rappresentare l’idea del futuro attraverso un disegno riguarda un aspetto rilevante della vita di bambini e adolescenti. La «traccia» richiamava l’aspetto della progettualità, «che è uno dei più compromessi, quando ad ammalarsi di tumore sono i più piccoli», afferma Marina Bertolotti, responsabile dell’unità di psiconcologia pediatrica dell’ospedale Regina Margherita di Torino. «Quando si chiede ai pazienti di parlare del futuro, la domanda è inizialmente priva di una risposta. Tirargliela fuori, in forma verbale o attraverso un disegno, è una conquista». Ci sono poi dei ragazzi che, pur sapendo di non avere davanti un periodo di vita lungo, si pongono degli obiettivi: il conseguimento della maturità, l’iscrizione all’università, eventualmente la laurea.

«In loro si accorcia la prospettiva di vita, ma non viene meno la progettualità». Quanto alla scelta del mezzo, il disegno permette di lasciare un segno di sé. Nei bambini è considerato un «test proiettivo» più spontaneo rispetto all’esperienza verbale. «Attraverso la scelta dei colori, inoltre, valutiamo le emozioni e la creatività del nostro paziente», prosegue Bertolotti. Non tutti gli adolescenti, invece, disegnano con piacere. In molti prevale l’idea che si tratti di un’attività da piccoli. Chi s’è cimentato, in questo caso, amava avere a che fare con la carta e la matita: a prescindere dalla finalità dell’iniziativa.

Genetica e inquinamento alla base dei tumori pediatrici

BAMBINI E ADOLESCENTI CONSAPEVOLI DELLE MALATTIE

L’iniziativa ha svelato un aspetto spesso sottovalutato dagli adulti: i bambini e gli adolescenti sono molto più consapevoli del proprio stato di salute di quanto non immagino i genitori. Ignorano le percentuali di guarigione e i tassi di risposta alle terapie, ma si accorgono che la loro vita è a rischio. «Nel momento della diagnosi, i genitori pensano subito al peggiore degli epiloghi - prosegue la specialista -. Questo non accade nei bambini, che si preoccupano però del dolore che potrebbero avvertire e del cambiamento dello stile di vita a cui andranno incontro».

E poi c’è il clima di allarme che percepiscono attorno a loro, a condizionarli: gli sguardi di un papà, le preoccupazioni svelate dalla mamma al telefono, le premure eccessive dei nonni. Prima degli otto anni i bambini non hanno chiaro il concetto di irreversibilità, ma captano tutto: espressioni e stati d’animo. La presa di coscienza di questo aspetto ha portato gli specialisti a cambiare approccio nei loro confronti. Prima quasi mai si diceva la verità, oggi si cerca di essere sempre trasparenti: sia che la malattia abbia colpito i bambini sia che il paziente sia uno dei due genitori. In questo modo si evita loro di immaginare epiloghi peggiori della realtà.