Nella giornata mondiale contro la malattia di Alzheimer, medici e pazienti sottolineano il mancato sostegno all’assistenza. Le famiglie spendono circa duemila euro al mese
I programmi contro l’Alzheimer - di cui oggi si celebra la ventitreesima giornata mondiale - sono buoni. Ma i fatti, per il momento, stanno a zero. Il Piano Nazionale Demenze è stato approvato nel 2014 e punta a punta a migliorare le cure e l’assistenza agli anziani e ai loro parenti. L'autonomia delle singole Regioni in materia di spesa sanitaria ha fatto però sì che, finora, soltanto in poche aree i propositi siano stati tradotti in azioni. «Lo Stato non è andato oltre le buone intenzioni - denuncia Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, che attraverso il servizio Pronto Alzheimer fornisce sostegno telefonico, assistenza e orientamento ai malati e ai loro familiari -. Nessun fondo è stato stanziato per supportare i malati. Così molte Regioni, chiamate a tenere i conti in ordine, hanno dato la priorità ad altre esigenze».
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L’ALZHEIMER E’ UN’EMERGENZA
Benvenuti nell’Italia che chiude gli occhi davanti ai malati di Alzheimer: pari a poco più di 1,2 milioni, con stime realistiche secondo cui potrebbero diventare più di 2,2 milioni entro il 2050. Il tunnel, per chi ci entra trascinando con sé la famiglia, è senza uscita. L’assistenza langue e nessuna cura risolutiva è dietro l’angolo. Da qui l’etichetta di emergenza di salute pubblica, irrobustita dal ritmo di diffusione della malattia: una nuova diagnosi ogni 3,2 secondi. Finora, però, in pochi hanno guardato negli occhi la realtà. «Lo stigma nei confronti delle demenze esiste ancora e nella società di oggi c’è meno interesse nei confronti di chi soffre», afferma Marco Trabucchi, ordinario di neuropsicofarmacologia all’Università di Roma Tor Vergata. «Il nostro sistema sanitario ha perso l’anima e si finisce per giudicare il nostro operato soltanto in base ai costi, e non ai risultati, il rischio di un tracollo diventa concreto». Aggiunge Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci per la ricerca sull’invecchiamento cerebrale: «L’intervento sui contesti ambientali è in grado di influenzare le funzioni cognitive di una persona che ha l’Alzheimer. Sentirsi soli è un fattore di rischio per la demenza che purtroppo oggi è più diffuso, perché nelle città si sono ridotte le occasioni di incontro sociale». Così, secondo Trabucchi, «garantire un’indennità di accompagnamento per le famiglie colpite dalla malattia aiuterebbe a sentirsi meno soli, oltre che ad alleggerire il carico per i meno abbienti».
QUANTO COSTA L’ASSISTENZA?
L’aspetto economico non è da trascurare, dal momento che qualunque scelta - il trasferimento di un paziente in una Residenza sanitaria assistenziale (Rsa) o l’arruolamento di una badante - comporta una spesa che sfiora i duemila euro al mese. A farsene carico sono le famiglie, nonostante una sentenza della Cassazione - la 4558 del 2012 - preveda che assistenza e prestazioni sanitarie nelle Rsa per le persone affette da demenze senili siano a carico del Servizio sanitario. Tutto inattuato (o quasi) dopo quattro anni. In queste strutture, dove il malato può rimanere per il resto dei suoi giorni, gruppi di specialisti lavorano a tutela del benessere dell’anziano. Si svolgono attività in giardino e si organizzano colloqui individuali e letture: il tutto commisurato al grado di autonomia del paziente. Ma l’offerta lungo la Penisola è a macchia di leopardo. Ecco perché l’Italia ha ancora molta strada da percorrere per avvicinarsi ai modelli dei Paesi del Nord Europa, al Giappone e alla Corea del Sud.
RESTRIZIONE CALORICA: MANGIARE
MENO PER VIVERE DI PIU'
PRENDERE ESEMPIO DALL’OLANDA
Se in Italia gli investimenti pubblici nei confronti delle persone affette da demenze (e delle loro famiglie) sono esigui, vale la pena menzionare l’esempio virtuoso dell’Olanda, che dal 2012 a oggi ha assicurato un’iniezione di 32 milioni di euro al «Deltaplan Dementia», una raccolta di 79 progetti (ricerca, innovazione sociale, modelli di assistenza) coordinati da Philip Scheltens, docente di neurologia cognitiva alla VU University Medical Center di Amsterdam: «Entro il 2020 contiamo di aver risparmiato tre miliardi di euro. Ecco perché conviene investire su un piano nazionale delle demenze, puntando sia sulla ricerca sia sull’assistenza ai malati. L’obiettivo è garantire loro l’assistenza domiciliare, quando possibile». Tre sono le parole-chiave di un simile percorso: dignità, libertà e autonomia. Soltanto vivendo in un’atmosfera «comoda», in attesa di trovare risposte più efficaci alla malattia, il paziente potrà sentirsi ancora utile alla società, alleggerendo pure il carico della sua famiglia.
Fabio Di Todaro
Giornalista professionista, lavora come redattore per la Fondazione Umberto Veronesi dal 2013. Laureato all’Università Statale di Milano in scienze biologiche, con indirizzo biologia della nutrizione, è in possesso di un master in giornalismo a stampa, radiotelevisivo e multimediale (Università Cattolica). Messe alle spalle alcune esperienze radiotelevisive, attualmente collabora anche con diverse testate nazionali ed è membro dell'Unione Giornalisti Italiani Scientifici (Ugis).
