"Il tumore del pancreas si è portato via mia madre. Mi impegno perché tutti lo conoscano"

Un tumore difficile da curare, in crescita, di cui troppe persone sanno poco. Così Giulia ha deciso di attivarsi per la ricerca e la consapevolezza sui tumori del pancreas

«Si dice spesso che quando un paziente riceve una diagnosi di tumore in realtà si ammala tutta la famiglia. Per noi è stato così».

A 23 anni Giulia ha perso la mamma per un tumore del pancreas, una malattia ancora oggi molto complessa da curare, che non dà sintomi evidenti sino a quando è in fase avanzata e che ha uno dei tassi di sopravvivenza più bassi. «Noi non avevamo mai sentito parlare di tumore al pancreas – racconta Giulia - fin quando mamma Filomena non ha ricevuto la diagnosi nel dicembre 2016. Da un giorno all’altro ha assunto un colorito giallo: aveva un tumore della testa del pancreas e ci dissero subito che purtroppo non era operabile. In realtà aveva avuto alcuni mesi di disturbi gastrici poco specifici, difficoltà digestive e reflusso; l’ecografia mostrava una cistifellea infiammata da togliere. In ospedale, poi, con la tac hanno visto che era altro».

QUEI SINTOMI SFUGGENTI

I sintomi del tumore del pancreas sono variabili, a seconda del tipo di patologia, raramente si manifestano nei primi stadi di malattia e soprattutto sono piuttosto comuni, sperimentati da tante persone per motivi che nulla hanno a che fare con un tumore. Fra gli altri, l’ingiallimento di pelle e occhi (per i tumori della testa del pancreas), la perdita di peso, dolori addominali, feci oleose; talvolta compaiono sintomi tipici del diabete iniziale, come sete anomala, affaticamento e bisogno frequente di urinare.

«Con mia sorella e mio fratello abbiamo cercato informazioni, girato in cerca dei migliori specialisti – prosegue Giulia -. Ma tutti hanno potuto soltanto confermarci che non c’erano possibilità di guarigione. Dopo alcuni cicli di cure, mia madre si è spenta nel mese di giugno. Erano passati poco più di sei mesi dalla diagnosi e aveva 58 anni». Nella foto Filomena è insieme al papà di Giulia, anche lui scomparso, «e questa è l'immagine che per me rappresenta, ancora oggi, l'unità della nostra famiglia».

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Tumore del Pancreas

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"ODDIO, DOVE STA IL PANCREAS?"

E oggi? «Da sei anni lei non c’è più ma è nei miei pensieri, ogni giorno. Penso anche che ad oggi il tumore al pancreas resta uno dei tumori più difficili da diagnosticare in tempo ed è poco conosciuto. Quando accadde a noi ci fu anche chi mi disse: “Oddio, dove sta il pancreas?”. Anche oggi quando parlo della mia storia spesso c’è un po’ di sorpresa, di disorientamento. Molti non sanno che cos’è questa malattia, che è difficile da vedere, che i sintomi sono subdoli. Non conoscono i fattori che aumentano il rischio e quel che possiamo fare per ridurlo. In molti credono che sia un tumore super-raro, invece sento di persone che si ammalano. Per questo ho deciso di agire, per migliorare la consapevolezza delle persone e per promuovere la ricerca. Si investe troppo poco in ricerca e in prevenzione, dobbiamo fare la nostra parte, è nel nostro interesse. Ho aperto una raccolta fondi in memoria di mia madre, per le persone in questo momento affette dal tumore al pancreas e per quelle che riceveranno la diagnosi in futuro, affinché la ricerca faccia passi in avanti e ci siano più possibilità di cura».

Consulta lo Speciale tumori del pancreas

GRANDE IMPATTO, POCA CONOSCENZA

Anche se è meno diffuso di altri tumori (ottavo fra gli uomini e quinto fra le donne, in Europa), il tumore del pancreas è la quarta causa di morte per cancro in Europa (7,4% di tutti i decessi oncologici). In Italia nel 2022 si sono ammalate 14.500 persone e in totale vivono 21.200 uomini e donne che hanno avuto una diagnosi di tumore del pancreas. A pesare è la scoperta spesso tardiva (meno di un quinto dei casi alla diagnosi si presenta operabile con intento curativo) e i trattamenti disponibili ancora poco efficaci. Da tempo le percentuali di sopravvivenza sono pressoché ferme e a cinque anni dalla diagnosi sono vivi 11-12 pazienti su cento. Oggi ci si attende un aumento dei casi e dei decessi, prevalentemente dovuti all'invecchiamento della popolazione. L’età media della diagnosi in Europa, infatti, è di 71 anni per gli uomini e 75 per le donne. Eppure, la maggior parte delle persone si dichiara poco informata sull’argomento, dai sintomi ai fattori di rischio.

I FATTORI DI RISCHIO

Oltre all’età ci sono dei fattori modificabili che aumentano la probabilità di sviluppare un tumore pancreatico. Il primo è il fumo di sigaretta, poi l’obesità, la sedentarietà, l’elevato consumo di alcol e di grassi saturi, carni rosse e alimenti processati, scarso consumo di verdure e frutta. Sono comportamenti che incidono parzialmente sul rischio di ammalarsi, ma hanno una caratteristica cruciale: si possono correggere, evitando fino ad un terzo – così stimano gli esperti – dei casi di cancro pancreatico. Una storia di pancreatite cronica, diabete o una pregressa gastrectomia sono anche associate a un rischio aumentato. Si stima che in un caso su dieci ci sia una storia familiare, che può essere dovuta ad alcune specifiche condizioni genetiche ereditabili, come la sindrome di Peutz-Jeghers, la sindrome familiare con nevi atipici multipli e melanoma, la mutazione del gene BRCA2, la pancreatite ereditaria e la sindrome di Lynch.

EPPURE LA RICERCA NON SI FERMA

E la ricerca? Si stanno studiando nuovi farmaci, da soli e in combinazione; miglioramenti significativi si sono ottenuti con l’introduzione dei PARP-inibitori per i pazienti portatori di mutazioni dei geni BRCA (fra il 4 e il 7 per cento del totale). Si studiano le interazioni fra il tumore e il sistema immunitario per intervenire sui fattori che promuovono la malattia, si lavora sui fattori predisponenti per identificare sempre meglio le persone a rischio e poter ipotizzare dei programmi di sorveglianza per aumentare le possibilità di diagnosi precoce.

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