I ragazzi con un tumore, malati “dimenticati”

Costituiscono soltanto l’1% di tutte le neoplasie, ma i tumori sono la prima causa di morte per malattia tra gli adolescenti e i giovani adulti. Con i primi che, rispetto ai bambini, hanno meno chance di guarigione. A rendere più complesse le cure è il ritardo con cui spesso avviene la diagnosi.

DIAGNOSI TARDIVE

Difficilmente si parla di oncologia pediatrica. E comunque non da troppo, se Franca Fossati Bellani, oncologa in servizio all’Istituto tumori di Milano dal 1967 al 2008, è considerata la pioniera della disciplina, ancora oggi approfondita in maniera poco omogenea lungo la Penisola. Erroneamente si pensa che i tumori compaiono soltanto sporadicamente in tenera età. Purtroppo, però , non è cosi. In Italia, in media, si contano 800 nuove diagnosi tra gli adolescenti e 1300 tra i giovani adulti.

Come detto un’attenzione particolare va rivolta agli adolescenti. Il ritardo diagnostico - l’intervallo medio tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi - è di circa tre volte superiore a quello dei bambini ed spesso imputabile al fatto che gli adolescenti celano o minimizzano i disturbi iniziali. Altre volte è la difficoltà di accesso a centri di riferimento e a protocolli terapeutici dedicati a provocare una tardiva scoperta della malattia. Adolescenti e giovani adulti si trovano in una "terra di confine" tra l'oncologia pediatrica e quella dell'adulto, che spesso diventa una "terra di nessuno", dal momento che i limiti di età per l'accesso ai centri di cura non sono ancora ben definiti.

«I tumori degli adolescenti, tra i 15 e i 19 anni, e dei giovani adulti, fino a 24 anni, costituiscono un evento raro, ma purtroppo le probabilità di guarigione per loro non sono aumentate come è accaduto invece per i bambini», afferma Franca Fagioli, direttore della struttura di oncoematologia pediatrica della Città della Salute e della Scienza di Torino, alla vigilia della XII giornata mondiale contro il cancro infantile, in programma sabato 15 febbraio  e promossa da Fiagop (federazione delle associazioni di genitori oncoematologia pediatrica) e Aieop (associazione italiana ematologia oncologia pediatrica).

STRUTTURE DEDICATE

In Italia esistono due importanti progetti rivolti ai ragazzi malati di tumore, con l’obiettivo di garantire a adolescenti e giovani adulti assistenza e trattamenti mirati, in ambienti adeguati alla loro età. L’Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano (PN) e il Progetto Giovani dell’IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

QUALI TUMORI?

Tra i bambini: leucemie, tumori del sistema nervoso centrale, linfomi, tumori del sistema nervoso simpatico, tumori dei tessuti molli, tumori renali e tumori ossei. Tra gli adolescenti: linfomi, leucemie, tumori del sistema nervoso centrale, tumori a cellule germinali, tumori dei tessuti molli, tumori ossei. Sistema nervoso, sangue e ossa: sono questi i distretti più colpiti negli anni in cui ci si dovrebbe preoccupare di tutto, meno che di ammalarsi.

«Ma oggi quasi l’80% dei bambini che si ammalano di tumore sono destinati a guarire: a sopravvivere, cioè, per almeno cinque anni senza nuove manifestazioni della malattia - affermava nell’ultimo congresso di Pancare Riccardo Haupt, direttore del servizio di epidemiologia e biostatistica all’Istituto Gaslini di Genova -. Gran parte del merito appartiene ai nuovi farmaci biologici, che oggi permettono di ridurre soltanto ai casi più gravi di leucemia e tumori del rene l’utilizzo della radioterapia».

FERTILITA'

La sopravvivenza, dunque, è ben più frequente che in passato. Molti ragazzi, una volta messa alle spalle la malattia, si interrogano sulla possibilità di avere figli. L’infertilità rappresenta un effetto tardivo importante nei pazienti guariti da tumore pediatrico. La chirurgia locale, la radioterapia e alcuni agenti chemioterapici sono responsabili di una maggiore tossicità a carico delle gonadi.

Ma per gli adolescenti che vanno incontro a chemio o radioterapia, esistono alcune soluzioni: la crionservazione del liquido seminale e la criopreservazione di frammenti di ovaio da reimpiantare successivamente per ottenere una gravidanza. Ma è necessario che il futuro risulti programmato a partire dalla diagnosi. Pensare a cosa accadrà nel corso degli anni aumenta la fiducia di poter vivere e mettere al mondo un bambino.

@fabioditodaro