A volte l’epilessia è il primo sintomo di un tumore cerebrale. Nel 3,6 per cento dei casi convive con il cancro. Ancora forte lo stigma sociale. Il 12 febbraio la Giornata mondiale
In Italia si calcola che le persone con epilessia siano all’incirca 500.000 e tra queste il 3,6 per cento (circa 18.000) abbiano un’epilessia tumorale, cioè associata a un tumore cerebrale primitivo o metastatico. E di questa patologia tratteremo insieme con la dottoressa Marta Maschio, responsabile del Centro contro l’epilessia tumorale presso l’Istituto nazionale tumori Regina Elena a Roma. Che esordisce: «La crisi epilettica può presentarsi come primo sintomo di un tumore cerebrale o comparire nel decorso della malattia. Più il tumore è maligno e meno presente è l’epilessia che compare maggiormente con una patologia a basso grado di malignità e nei giovani».
CRISI GENERALIZZATE E CRISI FOCALI
Quando a suonare l’allarme per l’eventuale presenza di un tumore è una crisi epilettica di solito la prognosi è migliore. «Può darsi avvenga perché si fa subito un esame radiologico, dunque si ha una diagnosi precoce che significa un rapido intervento terapeutico», sottolinea Marta Maschio. Migliori le prospettive di cura anche nei tumori corticali dove, trovandosi la massa malata più in superficie, più radicale può essere l’asportazione chirurgica, e nei tumori a più lenta crescita. Sulle crisi epilettiche c’è da distinguere tra quelle “generalizzate”, che si manifestano con i sintomi più noti, come caduta a terra e convulsioni, e quelle “focali”, che colpiscono un’area ristretta del cervello e mostrano minori conseguenze visibili.
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Tumori del sistema nervoso
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I SINTOMI DELL'EPILESSIA
I sintomi delle crisi epilettiche possono essere sono movimenti muscolari incontrollati, spasmi, temporanea perdita di coscienza, sguardo assente, temporanea confusione, problemi a parlare, bava alla bocca, alterazioni dei sensi del gusto, della vista, dell'udito e dell'olfatto, sensazione di intorpidimento o formicolii, accelerazione del battito cardiaco e/o della frequenza respiratoria, dolore allo stomaco, sintomi di natura psichica, come ansia, paura, ecc.
L'IMPORTANZA DI UN TEAM SPECIALIZZATO
C’è un perché noto dell’associazione tra l'epilessia, il “male sacro” degli antichi, e i tumori cerebrali? Sì, è la risposta, perché le due patologie originano da fattori comuni, l’epilettogenesi e l’oncogenesi hanno percorsi condivisi. «Questo è molto importante per la ricerca – nota la dottoressa Maschio -, se si conoscono i meccanismi comuni si può procedere meglio tra farmaci antiepilettici e antitumorali. Va precisato che per trattare l’epilessia tumorale occorre un team specializzato. I farmaci possono interferire con la radioterapia o la chemio o con le esigenze della chirurgia. Il malato va curato in un centro specializzato dove i diversi medici possono parlarsi tra di loro».
PRESERVARE LA QUALITÀ DELLA VITA
Come spiega la dottoressa Maschio, è fondamentale – oltretutto per una terapia che dura anni – conoscere bene il paziente, la sua psicologia, le sue aspettative di modo da poter “mirare” i farmaci anche sotto il profilo della qualità della vita, cioè del suo benessere emotivo e del suo buon inserimento sociale. In particolare, trattandosi di una patologia collegata a un tumore del cervello, può essere che il paziente già abbia disturbi di memoria, o di concentrazione o della vista, bisogna fare attenzione che gli effetti collaterali dell’antiepilettico non incidano sui deficit già presenti. Altri esempi delle attenzioni richieste da vari punti di vista: se in cura è un architetto, particolare difesa dovrà aversi per le capacità visuo-spaziali mentre se si tratta di un ingegnere andrà salvaguardata soprattutto l’abilità progettuale, la logica… «In effetti i farmaci antiepilettici sono tanti e si può modulare la scelta sulle caratteristiche del paziente, che occorre conoscere bene», dichiara la dottoressa Maschio. Cambia la terapia anche a seconda del punto di sviluppo in cui si trova il tumore, se in evoluzione, fermo (anche per anni) o in lenta crescita.
L’EFFETTO DELLE TERAPIE ANTITUMORALI
Come detto, l’intervento di elezione per i tumori cerebrali è chirurgico. E tale intervento può cambiare lo stato dell’epilessia, facendo scomparire le crisi se per esempio originavano dall’area che è stata asportata. Le crisi in effetti si sviluppano dal tessuto di confine intorno al tumore che si irrita. Anche con la radioterapia e con la chemioterapia si possono produrre meno crisi: ciò perché cancro ed epilessia hanno meccanismi comuni.
UNA MALATTIA DI CUI ANCORA CI SI VERGOGNA
«Sul piano psicologico già sapere di avere un tumore è molto pesante – spiega la dottoressa Marta Maschio – ma l’aggiunta dell’epilessia aggrava di molto la situazione perché è una patologia di cui ci si vergogna. Avere una crisi improvvisa in pubblico dà un grande senso di vulnerabilità sociale. Perciò in questa patologia è fondamentale non avere crisi, al di là del fatto fisico. Dirsi “sono un epilettico” fa sentire un diverso. Purtroppo è ancora così e purtroppo con le terapie si può ottenere una buona riduzione delle crisi, ma non per tutti si possono cancellare. Per di più, gli attacchi nei tumori cerebrali sono farmaco-resistenti. «È un percorso lungo, difficile, è importante per il malato avere una persona di riferimento, un medico specialista che svolga anche un ruolo rasserenante», conclude la dottoressa Maschio.
LA GIORNATA MONDIALE
C’è ancora un alone di sospetto da dissipare attorno all’epilessia, malattia chiaramente neurologica, ma da alcuni confusa con una patologia psichiatrica o, peggio ancora, con qualche valenza morale. Questo stigma è richiamato dalla Giornata mondiale dell’epilessia lunedì 12 febbraio come uno degli obiettivi contro cui lottare, assieme all’impegno per maggiore ricerca e miglioramento delle terapie complesse e non disponibili per tutti.
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Serena Zoli
Giornalista professionista, per 30 anni al Corriere della Sera, autrice del libro “E liberaci dal male oscuro - Che cos’è la depressione e come se ne esce”.
