Così si cura l'Alzheimer

La ricerca scientifica nel campo delle demenze senili arranca con fatica verso ritrovati terapeutici. La prima vera cura è l’assistenza domiciliare. Ed ecco a chi rivolgersi

Ogni giorno “Sportello Alzheimer” riceve telefonate da tutta Italia, voci diverse, storie di figlie, mariti e operatori che assistono un malato con deficit cognitivo. Unica è invece la prima domanda e richiesta di aiuto: “Voi cosa fate? Che servizi offrite?”. Univoche anche le risposte. A rispondere sono gli operatori della Federazione Alzheimer Italia, la maggiore organizzazione nazionale di volontariato senza fini di lucro dedicata al supporto e al sostegno dei malati di Alzheimer e dei loro familiari.

Formata in prevalenza da familiari di malati, la Federazione è il principale punto di riferimento per la malattia di Alzheimer in Italia. Dal 1993 la Federazione Alzheimer Italia gestisce la linea telefonica di sostegno "Pronto Alzheimer", il primo servizio telefonico in Italia di sostegno, assistenza e orientamento per i malati e i loro familiari. Chi chiama può parlare con altri familiari, con volontari e con gli esperti per avere informazioni di vario tipo (sulla malattia, sul decorso, sul comportamento da tenere con il malato) o semplicemente come occasione di una chiacchiera o sfogo.

“Così il familiare – dice la dottoressa Francesca Arosio, psicologo e psicoterapeuta, responsabile dei servizi di consulenza della Federazione Alzheimer - che si rivolge a Pronto Alzheimer già dalle prime parole sente che dall’altra parte c’è qualcuno che condivide la sua situazione, avverte disponibilità, partecipazione e comprensione perché può essere che nessuno fino ad ora si sia occupato di lui o abbia spiegato qualcosa sulla malattia.

Qualora ve ne sia la necessità la persona che chiama può richiedere consulenze sociali, psicologiche, legali e con il terapista occupazionale. Si tratta di consulenze di presenza, telefoniche e per email per poter affrontare con maggior competenza e conoscenza il carico dell’assistenza. Tutto ciò è gratuito”.

LE FINALITÀ DEL SERVIZIO

Le consulenze si prefiggono un obiettivo importante: rispondere in modo chiaro ed esaustivo agli interrogativi che attraversano le giornate di chi condivide la propria quotidianità con una persona malata di Alzheimer.

Il principio che ispira l’operato del Pronto Alzheimer è semplice: assistere una persona affetta da demenza è difficile ed impegnativo. Ci vuole tempo, costanza e grande forza interiore per prendersi cura, giorno dopo giorno, di una persona che non è più la stessa. Ma una maggiore conoscenza della malattia e dei bisogni che porta con sé può sicuramente migliorare la qualità della vita del malato e di chi lo accudisce.

Per la presidente della Federazione, Gabriella Salvini Porro, “sentire la voce di chi ha già vissuto tale esperienza, fare tesoro di piccoli e grandi consigli sulle strategie di comportamento, informarsi sulle associazioni a cui chiedere aiuto, ricevere preziosi suggerimenti sulle decisioni da prendere nel corso delle diverse fasi della malattia: tutto questo può contribuire ad alleviare le sofferenze del malato ed il peso, fisico e psicologico, di chi lo assiste”.

ALTRI AIUTI PER L'ALZHEIMER

Negli anni la Federazione Alzheimer Italia ha creato e sviluppato numerosi altri servizi e progetti che propone ai familiari dei malati e agli operatori del settore. Tra gli altri ci sono la realizzazione di un App per Android e iPhone dedicata a chi si prende cura dei malati di Alzheimer, scaricabile gratuitamente da App Store e Play Store e la proposta di corsi di formazione specifici per familiari, volontari, operatori socio-sanitari, infermieri, medici.

Inoltre ha realizzato, in collaborazione con altre organizzazioni, studi e ricerche quale ad esempio il progetto “Censimento e valutazione dei Servizi e delle Strutture per la cura e l’assistenza ai malati con demenza in Lombardia” in collaborazione con l’Istituto Mario Negri di Milano, nato dalla necessità di soddisfare il primo grande bisogno dei familiari dei malati, cioè la mancanza di informazioni attendibili e precise sui servizi e sulle strutture a cui rivolgersi, per far fronte alle numerose necessità che questa malattia presenta nelle varie fasi.

L’ASSISTENZA PER L'ALZHEIMER

Questo nuovo servizio presente sul sito è una sorta di bussola per aiutare i familiari a orientarsi nel labirinto di proposte di cura e assistenza che, seppure scarse, ruotano attorno alla malattia di Alzheimer. Si sta infatti sviluppando, purtroppo in maniera non omogenea, a seguito della mancanza di un piano nazionale sulle demenze, una rete di supporto alla persona malata ed alla famiglia costituita dalle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) che hanno nuclei specializzati in grado di accogliere in via temporanea o definitiva i soggetti con demenza, dai Centri Diurni Integrati, che offrono un servizio di assistenza durante la giornata e dagli Alzheimer Cafè che offrono uno spazio conviviale di alcune ore.

ALZHEIMER: DIAGNOSI DIFFICILE

Le domande e le richieste dei familiari che giungono al pronto Alzheimer, vertono inizialmente anche su dove sia possibile fare una diagnosi, un accertamento rispetto ad un possibile dubbio di malattia. Arrivare ad una diagnosi non è semplice perché molti sintomi sono comuni alla depressione, al normale processo di invecchiamento o ad altre forme di demenza. Solitamente si arriva ad una diagnosi per esclusione di altre malattie in grado di spiegare la demenza.

Per avere una diagnosi ci si deve rivolgere alle Unità Valutative Alzheimer (UVA). Si tratta di centri specialistici predisposti dal Ministero della salute, cui si accede con l’impegnativa del medico di base. A questi centri spetta il compito di fare o confermare la diagnosi, definire e rivedere periodicamente il piano terapeutico e le strategie assistenziali migliori sulla base delle esigenze del singolo malato.

La Federazione Alzheimer Italia offre infine, un'ampia serie di materiali informativi ed educativi per i familiari, i volontari e gli operatori professionali su vari argomenti relativi alla malattia di Alzheimer e alle altre demenze. Alcune pubblicazioni sono disponibili “online”.

Pronto Alzheimer risponde al numero 02.809767.

LA COMUNICAZIONE

Coloro che assistono un malato di Alzheimer spesso ignorano quanto sia errato credere che il malato di Alzheimer abbia perso ogni capacità di comunicazione: egli si esprime come può; sta a noi imparare a capire il suo linguaggio.

E’ fondamentale riuscire a trasmettere a familiari e caregiver (la persona che prevalentemente si occupa del malato) che è possibile continuare a comunicare anche quando il malato non può più usare la parola. Anche i cosiddetti “disturbi del comportamento” sono un linguaggio, un vocabolario con cui il malato cerca di esprimersi per comunicarci le sue esigenze ed emozioni, bisogni da ascoltare e possibilmente da soddisfare, non da rimuovere o solo da sedare con farmaci.

La comunicazione non verbale, basata sulla gestualità, su sorrisi e carezze, sulla mimica di richieste o di azioni da compiere, si basa sul significato ancestrale e istintivo del linguaggio dei bambini, che soltanto i malati di Alzheimer sono in grado di ricordare.