Come ho curato la mia mamma con l’Alzheimer

Da alcuni mesi Roberta va a trovare sua madre in una struttura assistenziale. Appena può, da sola o in compagnia di altri familiari o amici. La trova seduta, spesso sorridente, che parla con tenerezza immensa a una bambola che stringe in braccio. Le tiene le mani, le parla, anche se la madre non la riconosce.
Un figlio dodicenne, 50 anni e un lavoro da professionista, Roberta è una dei familiari di persone colpite dalla malattia di Alzheimer in Italia - si stima siano quasi un milione fra Alzheimer e altre forme di demenza - uomini e donne che quotidianamente si trovano ad affrontare  pesanti  difficoltà  organizzative, economiche ed emotive. Alla madre, 87 anni e vedova da poco, la malattia è stata diagnosticata otto anni fa; finchè è stato possibile è stata accudita in casa.  

I PRIMI SINTOMI, LA DIAGNOSI

Quando vi siete accorti che c'era un problema?

«Come credo accada anche a molte altre famiglie: all’inizio sono loro, i malati, ad accorgersi di avere perdite di memoria. “Non mi ricordo le cose” ci diceva. Un giorno mi diede un foglio e una penna: “Scrivimi le date di nascita di voi tre figli”. Capite? Una madre che teme di perdere tracce così importanti della sua vita... Otto anni fa ci rivolgemmo ai medici, prima il medico di famiglia, poi il geriatra, che ci prescrisse Tac, analisi del sangue e delle urine, esami per la tiroide. Nell’arco di qualche mese, arrivò la diagnosi di malattia di Alzheimer. So che non sempre il percorso è cosi rapido. Molto dipende dalla disponibilità del malato e dei familiari a riconoscere che qualcosa non va e alla capacità del medico di famiglia di riconoscere l’entità del problema».

LA VITA CHE CAMBIA

Come è cambiata la vostra vita?
«E’ stata una cosa molto graduale. Il periodo più difficile credo sia quello in cui la persona malata crede ancora di poter fare le cose di sempre, ma non è così. Mia madre magari alle tre del pomeriggio chiudeva tutte le persiane, come era abituata a fare la sera. Oppure decideva di preparare la minestra, ma riempiva una pentola d’acqua e ci metteva dentro due pezzetti di verdura e non sapeva più come continuare. “Mamma, cosa fai?” e lei si arrabbiava. E’ difficile: vedi che fanno delle cose sbagliate, li riprendi o li correggi, ma non sai come fare, spesso si offendono o si mortificano. E’ stata più dura di quando, in una fase successiva, lei se ne stava seduta a guardarmi cucinare. Quando abbiamo capito che da soli non potevamo farcela (siamo in tre fratelli, ma tutti lavoriamo e abbiamo una famiglia), abbiamo cercato delle persone che venissero a casa con i miei genitori. Prima solo un paio di volte a settimana, poi tutte le mattine, poi anche la sera per aiutarla a lavarsi e svestirsi, poi anche la notte. E’ stata durissima fare accettare la presenza di queste persone a mio padre, molto più che a mia madre. Sono stati passaggi faticosissimi, lei non diceva niente, lui non accettava il problema, non voleva vedere la gravità della situazione».

L'AIUTO DELLA CONDIVISIONE

Chi e che cosa vi ha aiutato?

«Le persone che ci circondavano, ad esempio col passaparola per trovare delle badanti affidabili. Un’associazione che si rivolge a malati,  familiari e operatori sanitari, che mi ha aiutato tantissimo ad accettare le condizioni di mia madre. Mia sorella maggiore, ad esempio, ha preferito non partecipare agli incontri e ha impiegato molto più tempo di me per venire a patti con la realtà. Ogni 15 giorni ci si incontra, si ascoltano le esperienze degli altri e si confrontano le opinioni. Parlare con le amiche, dopo un po’ non basta. Nei gruppi si può parlare in modo più spontaneo, il confronto è più onesto, sai che qualcuno capisce cosa intendi, che sa cosa stai passando. E la riservatezza in cui tutto questo avviene è importante».

L'OCCASIONE A VOLTE SPRECATA DEI SERVIZI TERRITORIALI

Che cosa vi è mancato?

 «Incoraggiamento e informazioni, soprattutto all’inizio quando si è più disorientati. Credo che i medici di famiglia e le ASL valorizzino poco le realtà di sostegno, i gruppi e le associazioni che pure esistono sul territorio e che, almeno nel mio caso, sono stati fondamentali».

COME GUARDARE AVANTI

Due o tre consigli utili a chi si trova oggi, all’inizio del percorso.

 «La cosa più difficile è capire che la persona che ami è malata. Che non lo fa apposta a non capire, dimenticare, sporcare o fare confusione. Semplicemente non può fare altrimenti. Quando si è arrivati a comprendere questo, si è già a buon punto. E capire anche che se per un figlio è devastante, per il coniuge è peggio. Come accettare che la persona che gli è stata accanto per 50 o 60 anni, la compagna della sua vita, non è e non sarà più un sostegno?

Secondo, non avere paura di parlare di quello che sta accadendo alla vostra vita e alla vostra famiglia. All’inizio si tende a nascondere la malattia agli altri. Io a un certo punto ho capito che non serviva e ne parlavo, in paese, alle persone che conoscevano mia madre, così che anche loro fossero informati e pronti a relazionarsi con lei. Cercavo di portarla fuori, quando possibile, anche solo per un tè la domenica a casa di familiari.  Anche se ogni volta può essere una coltellata al cuore. Tornare in quel posto in montagna dove lei ci portava sin da bambini, così pieno di ricordi, quando ora ero io a doverla accudire senza perderla di vista un momento, è stato penoso. Niente è come prima.

Infine, se ci sono associazioni o gruppi nelle vicinanze, contattarli e cercare aiuto».