Psoriasi: come non restare impigliati nella rete delle cure alternative

Difficile resistere alla tentazione del web, per chi è alle prese con un disturbo cronico, che non sempre risponde alle cure e che di tanto in tanto si riaccende condizionando la vita in ogni suo aspetto, spesso in maniera pesante. Difficile anche orientarsi nel mare magnum virtuale di proposte terapeutiche più o meno ortodosse che promettono molto e nella maggior parte dei casi si risolvono in una perdita di tempo e di denaro. Questo è quanto emerso da uno studio condotto su web e psoriasi, che ha gettato luce su un fenomeno sempre più rilevante.

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LO STUDIO 

L’indagine, realizzata da Demoskopea e Boto, ha coperto i primi sei mesi del 2011 e ha analizzato siti internet, blog, social network e forum, rilevando 760mila risultati  in Google e 29 milioni di pagine visitate. Perlopiù il navigatore virtuale cerca soluzioni alla psoriasi («cure» e «terapie» in oltre il 20% dei casi) più che le sue cause (1%). I consigli e i pareri arrivano perlopiù da altri malati (34%), in misura minore da medici (17%) e naturopati (12%).

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PAZIENTI IN CERCA DI RISPOSTE 

Non è stupito più di tanto Giampiero Girolomoni, direttore della cattedra di dermatologia all’Università di Verona: «Parliamo di una malattia che non guarisce in via definitiva e che non risponde in maniera costante alle cure, di pazienti spesso scoraggiati, duramente colpiti nella loro qualità di vita, nelle relazioni, nella percezione del proprio corpo». I segni della psoriasi non di rado sono molto visibili e ancora oggi sono causa di stigma sociale. Le terapie richiedono aggiustamenti e modulazioni continue, fototerapia, farmaci sistemici, creme, alla ricerca del controllo a lungo termine delle lesioni cutanee. «I malati a volte non trovano nel medico comprensione o empatia. Specie nelle forme non gravi, medio leggere, molte persone cercano una terapia autonoma in un circuito parallelo a quello ufficiale».

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ANCORA MOLTI MALATI INVISIBILI 

Malattia multiforme, che può manifestarsi con placche, arrossamenti, pustole in varie zone del corpo, la psoriasi colpisce un numero imprecisato di persone. Lo studio Praktis, di alcuni anni fa, parlava del 2,7 per cento degli italiani adulti, il dieci per cento dei quali in forma grave che implica un ricovero ospedaliero. «Oggi se ne parla di più, la gente va dal medico - osserva Girolomoni - ma l’impressione è che ci sia ancora un gran numero di pazienti invisibili».

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I DATI DELLA RICERCA 

Se il 40% degli spazi web sono dedicati alle terapie ufficialmente riconosciute, il 27% riguarda cure naturali di vario tipo, dal latte di cavalla all’idrocoloterapia, dai Sali del mar morto alle olive in pillole. «Queste terapie, spesso vere e proprie bufale, in generale hanno presa su persone che non si fidano dei medici, hanno paura di intossicarsi con  farmaci - commenta Girolomoni -. Un discorso a parte merita forse il termalismo, per cui abbiamo alcuni riscontri di benefici documentati». Quali sono i rischi? «Fondamentalmente perdere tempo e denaro con tentativi inutili».

IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI 

E’ importante che il paziente che naviga in internet mantenga un occhio critico e sappia distinguere le fonti di informazione. Girolomoni sottolinea innanzitutto il ruolo delle comunità online: «Le associazioni di pazienti hanno un ruolo molto importante. Così come le società scientifiche specialistiche sono fonti preziose per verificare, per esempio, le modalità di assunzione di un medicinale, per sapere cosa aspettarsi da una terapia».

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PROGETTARE LA CURA PER IL MALATO

In definitiva, fra le maglie della rete si gioca una partita cruciale fra medico e paziente, in cui rimane poco spazio per una visione autoritaria e paternalistica della medicina, in cui la fiducia di rado è gratuita: «Alcuni pazienti cercano in rete conferme di quanto ha detto il dermatologo delle terapie prescritte. In questo senso il web è uno strumento interessante, è un esame costante per il medico. Ed è un bene. In quest’ottica, il paziente è più sicuro, informato, il rapporto è più maturo. Il medico è chiamato a tenere conto del malato, delle sue preferenze, del contesto psicologico, non solo della malattia e dell'efficacia delle cure».