I tumori neuroendocrini (NET), sono malattie ancora poco note e colpiscono per lo più l’apparato gastroenterico
Sono rari - 5 nuovi casi l’anno ogni 100 mila abitanti - però esistono; si sta imparando a conoscerli, a riconoscerli e a trattarli meglio, ma la loro ‘visibilità’ è ancora molto bassa.
Sono i tumori neuroendocrini (NET), a cui viene dedicato oggi, 10 Novembre, il NET Cancer Day. Una giornata mondiale, celebrata anche in Italia, a Bologna, per la quinta volta. Perché per fare fronte a questo tumore, c’è ancora molto da fare: soprattutto una alleanza fra medici e pazienti.
Nel nostro paese si è impegnata in questa direzione la NET Italy, una associazione solidale di medici, malati, volontari che rispondono attivamente a domande, danno informazioni sulla malattia e indicazioni sui centri in cui curarsi meglio, perché la smania di conoscenza porta spesso a cadere nella trappola della rete. Che non è quella dei NET.
LA DIAGNOSI
Colpiscono per lo più l’apparato gastroenterico, intaccando ad esempio il pancreas, l’ileo, l’intestino, ma dalla malattia possono essere interessati anche altri organi come il polmone o il timo, seppure in percentuali nettamente più basse.
Il problema principale però è arrivare a diagnosticare presto i tumori neuroendocrini (NET).
Perché sono subdoli, hanno manifestazioni simili ad altre patologie meno gravi e più comuni – come l’ipoglicemia ad esempio – o restano silenti per anni. «In molti casi i NET non danno sintomi, anche se sono già in fase metastatica – ha dichiarato Nicola Fazio, direttore dell’Unità di Oncologia medica gastrointestinale dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) ai giornalisti – mentre in altri si manifestano in maniera aspecifica o associata a una sindrome».
I NET sono numericamente piccoli, per loro non esiste neppure un Registro Tumori nazionale, ma la loro incidenza negli ultimi venti anni è aumentata: perché si è arrivati a scoprirli meglio e un po’ prima, grazie ad una maggiore conoscenza e al miglioramento delle tecniche diagnostiche. «La nostra situazione – racconta Lia Ceccarelli, Presidente di NET Italy - è molto migliorata.
Prima non venivamo capiti quasi neppure dagli anatomopatologi, eravamo mal diagnosticati, inseriti nelle casistiche e trattati in maniera non appropriata».
LA CURA
Le opzioni terapeutiche sono variegate, come lo è la malattia, e notevolmente aumentate negli ultimi 10 anni ma vanno decise a seconda del paziente e della natura del tumore. «L’approccio chirurgico è il migliore – continua Lia – anche se, entrando in sala operatoria, siamo consapevoli che la nostra malattia potrà essere solo in parte eradicata. Poi dovranno seguire le terapie sistemiche, con i nuovi farmaci, o con cure sperimentali, come la terapia radiometabolica che è nata allo IEO.
La nostra cura è spesso definita un ‘armamentario terapeutico’ perché non è possibile definirla in precedenza: possiamo passare da una terapia a una chirurgia e poi ancora a un altro trattamento con un farmaco diverso, a seconda del capriccio e di come la malattia riparte. È lei che governa il tempo e le decisioni terapeutiche». La chemioterapia è riservata solo a tumori con un alto indice di aggressività: «Il principio della chemio è quello di andare a colpire le cellule a grande replicazione – aggiunge la Presidente – mentre quelle dei NET sono lente, dormienti e capricciose. Somministrandoci questo trattamento rischieremmo di subire tutte le implicazioni e gli effetti collaterali, senza nessun vantaggio reale sulla malattia».
I CENTRI DI CURA
Ogni NET ha una storia a sé: «Sono eterogenei – ha dichiarato ancora il dottor Fazio ai giornalisti – con manifestazioni cliniche molto diverse tra loro». Da qui l’importanza di rivolgersi a centri di cura specializzati sul territorio: «Spesso quando si scopre questa malattia – precisa ancora Lia Ceccarelli – si fanno viaggi della speranza all’estero. Invece in Italia abbiamo tutto, molto più che in altri paesi all’avanguardia, sebbene i centri siano localizzati maggiormente al centro-nord rispetto che al sud».
IL NET CANCER DAY E IL NET ITALY
L’associazione di pazienti NET Italy, nata nel 2012 dalla volontà di un gruppo di medici e pazienti con l’obiettivo di fare corretta informazione in merito a un tumore la cui rarità spesso induce a cadere nella net-trappola o a dare credito alle pseudo notizie dei social media, celebra la sua giornata infiocchettata con il simbolo zebrato (la zebra identifica infatti la battaglia contro i tumori NET) a Bologna. Clou dell’evento è il ‘Dialogo come cura’, un momento di scambio medico-paziente pomeridiano, aperto al pubblico, in cui si rafforza un patto di alleanza, fiducia, scienza e umanità. Quello su cui si punta per dare una svolta a questa malattia.
