Via libera al testo unificato che tutela le persone guarite da un tumore da discriminazioni in tema di servizi finanziari, lavoro, adozioni. Prossimo step il voto in Senato
In tempi rapidi e con un consenso unanime è stata approvata alla Camera dei deputati la proposta di legge sul diritto all’oblio per i pazienti oncologici. È un passaggio importante, da festeggiare, in attesa dello step successivo, ovvero il voto in Senato atteso – si spera – a breve.
Perché è una buona notizia l’approvazione di questa norma? Perché concretizza anni di dibattito e di richieste da parte di associazioni di pazienti e di oncologi, porta l’Italia a recuperare un ritardo rispetto ad alcuni paesi europei che hanno già legiferato in materia. E soprattutto restituisce diritti e dignità alle persone che hanno superato clinicamente la malattia oncologica, ma non lo steccato costruito intorno a loro dalla società in cui vivono. Sono ancora chiuse là dentro.
IL DIRITTO ALL'OBLIO ONCOLOGICO
«Al fine di escludere qualsiasi forma di pregiudizio o disparità di trattamento, la presente legge reca disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia del diritto all'oblio delle persone guarite da patologie oncologiche». Per diritto all’oblio oncologico si intende «il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, nei casi di cui alla presente legge», recita il testo approvato oggi alla Camera, un lavoro di ampio respiro che pare rispondere a obiettivi importanti, come quelli del Beating Cancer Plan, il piano europeo contro il cancro, che si pone l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di chi ha avuto un tumore, affinché “non solo sopravviva alla sua malattia, ma viva una vita lunga, soddisfacente e libera da discriminazioni e ostacoli ingiusti”.
DISCRIMINATI
Quali sono questi ostacoli ingiusti? Gli esempi pratici non mancano. Vuoi accedere ad un mutuo? Devi sottoscrivere una polizza assicurativa, a garanzia dello stesso, e la polizza chiede di autodichiarare il proprio stato di salute. Con domande tranchant come “hai avuto diagnosi di patologie oncologiche?”. Si/no. Da quanto tempo, con quale esito clinico, per quale malattia, come si sta adesso sono tutte informazioni che non rilevano. Se sei stato malato di cancro resti un malato per sempre?
IL NODO DELLA GUARIGIONE
La legge sull’oblio oncologico vuole appunto creare un varco in questo steccato. Innanzitutto restituendo un quadro più realistico di che cos’è la patologia tumorale oggi: un insieme variegato e complesso di malattie con prognosi molto diverse fra loro, sul piano epidemiologico e clinico; malattie che hanno visto migliorare, in molti casi, le prospettive di guarigione, ovvero quelle situazioni per cui, finite le cure, la persona ha le stesse probabilità di ammalarsi di una persona con pari caratteristiche che però non abbia mai avuto quella diagnosi.
IL PROGETTO DI LEGGE SULL'OBLIO ONCOLOGICO
Che cosa dice il progetto di legge unificato? Il testo è il risultato del lavoro di sintesi e di unificazione di ben nove proposte di legge presentate da vari partiti e dal CNEL, un lavoro condotto dalle deputate e relatrici Maria Elena Boschi (ItaliaViva) e Patrizia Marrocco (FI). Il 26 luglio ha ottenuto l'approvazione in Commissione Affari sociali. Il 3 luglio dall'aula di Montecitorio. La nuova legge sancirà il diritto all’oblio oncologico, il diritto di non fare menzione della passata malattia, trascorso un congruo periodo di tempo dalle terapie, semplicemente perché non è più rilevante. Il periodo in questione è stato identificato in dieci anni dal termine delle cure attive, senza episodi di recidiva, per gli adulti e cinque anni per i tumori insorti prima dei 21 anni d’età. Le stime dicono che in Italia saranno almeno un milione di persone a beneficiarne.
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Comitato Etico Fondazione Veronesi - 2022 - Dignità e giustizia oltre la malattia
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NON SOLO IN BANCA
Questo diritto si applica, nei casi previsti dalla legge, non solo ai servizi finanziari ed assicurativi, ma anche al mondo del lavoro (compresi concorsi e formazione professionale, inserimenti, servizi, carriere e retribuzioni) e a quello delle adozioni e dell’affidamento di minori. Si specifica inoltre che «il Garante per la protezione dei dati personali vigila sull'applicazione delle disposizioni di cui alla presente legge» e che entro tre mesi dall’entrata in vigore del provvedimento, con decreto del Ministro della salute, sia definito «l'elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli previsti dagli articoli», ovvero diagnosi oncologiche per cui sia scientificamente fondato il riconoscimento dello status di “guariti” anche prima dei cinque o dei dieci anni previsti. Un dato che sarebbe da monitorare nel tempo e aggiornare secondo revisioni scientifiche periodiche.
NON PERDERE DI VISTA INFORMAZIONE E RICERCA
Appena qualche mese fa, auspicando una rapida azione legislativa e politica, il Comitato etico di Fondazione Veronesi ha pubblicato il Parere "Dignità e giustizia oltre la malattia", con alcune raccomandazioni a tutela dei diritti dei malati. In particolare, il Comitato sottolineava che:
- è necessario prevedere campagne di informazione più ampie e mirate, in particolare rivolte (i) alle persone che intraprendendo un percorso di adozione; e (ii) alle persone che ricevono una diagnosi in età pediatrica, nonché alle loro famiglie;
- occorre implementare una ricerca maggiormente strutturata, programmatica e continuativa per valutare periodicamente l’esistenza (i) di nuove evidenze scientifiche che potrebbero giustificare, per specifici tipi di neoplasie, termini temporali ridotti per esercitare il diritto all’oblio oncologico, nonché (ii) di altre possibili forme e ambiti di discriminazione e diseguaglianza per le persone che sono guarite da un tumore.
SODDISFAZIONE ED EMOZIONE
Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM, che con la campagna #iononsonoilmiotumore ha raccolto 107.000 firme e contribuito a far conoscere il tema, ha ricordato che oggi in Italia ci sono oltre 3,6 milioni di persone che hanno avuto una diagnosi di tumore, e un milione di loro può considerarsi guarito. Elisabetta Iannelli, avvocata e Segretario generale FAVO, plaude al testo di legge italiano: «Un modello da imitare anche da parte degli altri Paesi europei avendo previsto non solo il diritto all’oblio ma anche la prevenzione più in generale delle discriminazioni per i malati di cancro. Oggi è stata scritta una bella pagina della politica italiana, unita per il riconoscimento di un diritto universale: il ritorno alla vita dopo il cancro, poiché alla guarigione clinica deve corrispondere la guarigione sociale». Appuntamento dunque a Palazzo Madama per il via libera del Senato.
*N.B. testo corretto e aggiornato in data 11/12/2023 (errata appartenenza politica dell'On. Maria Elena Boschi)
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Donatella Barus
Giornalista professionista, dirige dal 2014 il Magazine della Fondazione Umberto Veronesi. E’ laureata in Scienze della Comunicazione, ha un Master in comunicazione. Dal 2003 al 2010 ha lavorato alla realizzazione e redazione di Sportello cancro (Corriere della Sera e Fondazione Veronesi). Ha scritto insieme a Roberto Boffi il manuale “Spegnila!” (BUR Rizzoli), dedicato a chi vuole smettere di fumare.
