La rete AIEOP fornisce cure e supporto psicologico ai malati di tumore e alle loro famiglie. I disegni strumento terapeutico per elaborare i dolori della guerra e della malattia
A partire dal 24 febbraio, con lo scoppio della guerra, sono circa cinque i milioni di bambini ucraini che hanno dovuto abbandonare le loro case. Dopo aver sperimentato la paura e le minacce quotidiane dei bombardamenti, sono stati costretti a confrontarsi con il dramma della separazione dai padri e dai fratelli più grandi, e con l’angoscia costante di non poterli più rivedere. Gli aiuti per fornire alloggi, vestiti, cibo, acqua, giocattoli e libri sono stati numerosi. Anche in tempo di guerra, infatti, i bambini hanno il diritto di avere una vita decorosa e soprattutto adatta alla loro età, continuando a giocare e studiare. Ci sono alcuni bambini, tuttavia, che devono affrontare un’altra sfida: quella contro un tumore. Non può essere la guerra a fermare le cure e i trattamenti di cui necessitano, e a spegnere la speranza di poter guarire.
(nella foto di Silvia Pastore, un piccolo paziente presso l'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino)
LA RETE AIEOP ACCOGLIE I PAZIENTI ONCOLOGICI
A causa della guerra, molti bambini che soffrono di patologie severe, come quelle oncologiche, rischiano di vedere i propri trattamenti interrotti. Con questi, svanisce anche la possibilità di sconfiggere la malattia e, dunque, di sopravvivere. Venti Centri di oncologia pediatrica che fanno parte dell’Associazione Italiana di Ematologia Oncologica Pediatrica (AIEOP) hanno preso in carico 123 pazienti oncologici ucraini per fornire loro cure e trattamenti adeguati.
I Centri con un maggior numero di pazienti accolti afferiscono all’Irccs Bambino Gesù di Roma (28 bambini), all’Ospedale Regina Margherita di Torino (21 bambini), all’Ospedale San Gerardo e Fondazione Monza e Brianza di Monza (13 bambini), all’IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (9 bambini) e all’IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia (9 bambini). Altri sono ricoverati all'IRCCS Gaslini di Genova, al Centro Regionale di Oncoematologia Pediatrica della Regione Toscana, al Policlinico Rossi di Verona, agli Spedali Civili di Brescia e alla Clinica Sant’Orsola Malpighi di Bologna.
Ad avere bisogno di cura e assistenza medica e psicologica, non solo solo i piccoli pazienti, ma anche i genitori, solitamente le mamme, fratelli e sorelle.
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I tumori dei bambini e degli adolescenti. Il presente. Il futuro
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L’ESPERIENZA DELL’OSPEDALE REGINA MARGHERITA
L'Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Ospedale Regina Margherita di Torino ha accolto 60 ucraini tra giovani pazienti, caregiver e fratelli, cercando di offrire loro le migliori cure e la migliore assistenza possibili. I bambini e i ragazzi tra i 6 e i 22 anni, costretti a subire terapie molto dolorose, si trovano lontani da casa e dai propri affetti. Visto l’impatto dei cicli di trattamento per le malattie oncologiche e la difficile situazione da cui provengono i bambini, è stata istituita una vera e propria unità di psico-oncologia diretta dalla professoressa Franca Fagioli.
Anche la Fondazione Veronesi, che attraverso il progetto Gold for Kids ha già messo a punto un protocollo per pazienti oncologici, intende sostenere il finanziamento di un gruppo di psiconcologi da destinare ai vari centri della rete AIEOP.
LE BASI DEL SUPPORTO PSICOLOGICO
Il lavoro psicologico con i bambini si basa spesso sul disegno, usato come strumento terapeutico per elaborare gli orrori e i dolori della guerra. All'Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, i pazienti, ai quali vengono forniti pennarelli e matite, sono invitati a esprimere le loro emozioni e i loro sentimenti in relazione al difficile periodo che stanno affrontando. Il supporto psicologico è stato esteso a tutti membri della famiglia, anche ai fratelli e alle sorelle che, oltre ad essere scappati dall’Ucraina, devono costantemente vivere al fianco di un familiare malato, situazione molto impattante da un punto di vista psicologico. Le mamme, in particolare, molto riconoscenti verso l’operato e l’accoglienza degli ospedali italiani, hanno bisogno di tempo per capire che si possono fidare di medici, infermieri e psicologi, ai quali possono confidare le loro paure e preoccupazioni. Anche il ruolo del mutuo aiuto non è da sottovalutare: per le mamme ucraine, potersi confrontare tra loro, condividendo storie e difficoltà, può aiutare ad alleviare le sofferenze.
COME AUMENTARE L’INTEGRAZIONE
Per far sentire le famiglie più integrate, l'ospedale Regina Margherita ha istituito un programma di alfabetizzazione gestito da volontari. Inoltre, ai pazienti e alle loro famiglie è stata trovata una sistemazione presso le abitazioni di alcuni cittadini che hanno deciso di ospitarli. La collaborazione tra medici, psicologi e professionisti non sanitari, come insegnanti ed educatori, è fondamentale per il successo dell'assistenza, dell’integrazione e del trattamento dei giovani pazienti e delle loro famiglie.
L’ESPERIENZA DELL’ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI
Anche la struttura di Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, a partire da marzo, si è preso cura di alcuni bambini con il cancro provenienti dall’Ucraina. Le difficoltà iniziali non sono state poche. Innanzitutto, è stato complicato ricostruire la storia medica dei pazienti, spesso incompleta e frammentata, scritta con caratteri cirillici e priva di informazioni sui precedenti piani di trattamento con radiazioni. Inoltre, i pazienti e i loro familiari erano esposti a un alto rischio di infezione da Sars-CoV-2, essendo vaccinati in scarsissima misura. Anche il supporto psicologico è inizialmente risultato difficoltoso a causa delle barriere linguistiche e del complesso adattamento ai nostri usi, costumi e alimenti che, talvolta, hanno provocato alcuni disturbi intestinali.
SOLUZIONI UTILI
Il personale sanitario dell’Istituto Nazionale dei Tumori, ha presto capito che per aiutare davvero i giovani pazienti e le loro famiglie avrebbe dovuto capire le loro necessità, le loro esigenze spirituali e religiose, e comprendere meglio la storia e la geografia dell'Ucraina. Ad esempio, ci sono stati casi di tensione tra due famiglie ucraine che alloggiavano nella stessa stanza dell'ospedale, perché di etnie diverse. Inoltre, i pazienti e le famiglie non avevano risorse economiche e richiedevano aiuto per le necessità di base, come vestiti, articoli per l'igiene personale e schede telefoniche per comunicare con le famiglie lontane. Per superare le barriere linguistiche sono stati organizzati corsi e, per comunicare, il personale sanitario ha fatto ricorso all’utilizzo di grafici e al coinvolgimento di interpreti, non solo professionali, ma anche volontari disponibili in ospedale. Tutto l'impegno è stato coordinato sia con altri centri affiliati all'Associazione Italiana di Ematologia-Oncologia Pediatrica (AIEOP) che stanno affrontando situazioni simili, sia con la Regione Lombardia.
Tutti gli sforzi sono convogliati a un unico obiettivo: fornire a questi bambini e alle loro famiglie protezione, cura, sicurezza e, soprattutto, un ambiente sano in cui crescere e vivere.
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Fonti
Caterina Fazion
Giornalista pubblicista, laureata in Biologia con specializzazione in Nutrizione Umana. Ha frequentato il Master in Comunicazione della Scienza alla Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (SISSA) di Trieste e il Master in Giornalismo al Corriere della Sera. Scrive di medicina e salute, specialmente in ambito materno-infantile
