BAMBINIMALATTIAPEDIATRIA Non esiste un manuale che insegni a comunicare l’esistenza di un tumore. Devono farlo insieme medico, genitori e fratelli instaurando un dialogo pieno di attenzione. Lo spiega uno dei massimi specialisti: Momcilo Jankovic
Le modalità con cui instaurare la comunicazione del tumore al bambino nella varie fasi della malattia costituisce ancor oggi motivo di controversia. La maggior difficoltà nel comunicare una diagnosi o meglio un “progetto di cura” non è tanto nel “cosa” dire ma nel “come” dirlo, e con quanti dettagli: il bambino richiede e merita rispetto. Molti genitori trovano difficile parlare ai propri figli, specie se piccoli, di argomenti o malattie “gravi” o comunque a prognosi incerta e questo rende ancora più necessario un intervento convinto e convincente dell’operatore sanitario.
Il genitore ha paura a rivelare tutto al bambino; il mistero attiva nel bambino le fantasie più negative; il genitore traduce le fantasie negative del bambino in stress e il bambino, pur realizzando che qualcosa non va bene, tace per non fare del male al genitore. Quasi come in un puzzle bisogna sistemare i tasselli, mettere ordine in questo insieme di situazioni per costruire al meglio (per i genitori e per il figlio) un progetto di cura efficace. Bisogna essere “trasparenti” il più possibile e con questo intendo comunicare: mettere cioè in comune qualcosa, dare ma saper anche “ricevere”, ascoltare, la persona con cui vogliamo parlare... e i bambini danno molto. Quasi come in un puzzle bisogna sistemare i tasselli, mettere ordine in questo insieme di situazioni per costruire al meglio (per i genitori e per il figlio) un progetto di cura efficace. Bisogna essere “trasparenti” il più possibile e con questo intendo comunicare: mettere cioè in comune qualcosa, dare ma saper anche “ricevere”, ascoltare, la persona con cui vogliamo parlare... e i bambini danno molto. I bambini, non dimentichiamolo, sono i migliori maestri. Il loro insegnamento però è molto spesso non verbale e quindi va accolto e ricercato nel loro modo di “essere” . Bisogna parlare lo stesso linguaggio per poter star loro vicino e capire ciò che tentano di dirci. I bambini, non dimentichiamolo, sono i migliori maestri. Il loro insegnamento però è molto spesso non verbale e quindi va accolto e ricercato nel loro modo di “essere” . Bisogna parlare lo stesso linguaggio per poter star loro vicino e capire ciò che tentano di dirci.
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I tumori dei bambini e degli adolescenti. Il presente. Il futuro
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Nel caso di un bambino malato di leucemia, ad esempio, solo dopo aver comunicato la diagnosi ad entrambi in genitori e aver ottenuto da loro un consenso informato, il medico comunica la diagnosi di leucemia direttamente al bambino senza la presenza dei genitori in grado inevitabilmente di disturbarlo e di prevaricarlo. La comunicazione viene fatta con l’aiuto visivo di un set di 25 diapositive (molti sono cartoni animati) nelle quali il processo patologico (la malattia) viene spiegato con un’analogia con un giardino fiorito: gli elementi che rendono bello un giardino (i fiori, le piante e l’erba) sono quelli che rendono funzionale il midollo - ovvero i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine - che vengono minacciati rispettivamente dalle erbacce (ortiche) e dai blasti (cellule cattive, cioè cancerose) che, crescendo spontaneamente, rovinano il giardino e il midollo. Il giardiniere per un po’ di tempo deve strappare le erbacce, come fa il medico tramite i farmaci per bocca o endovena per distruggere i blasti. Perchè è stato usato il giardino fiorito?
Perchè va bene sia ai maschi che alle femmine e quindi crea una certa omogeneità di informazione, diminuendo il grado di confusione che modelli “fantasiosi” diversi possono indurre nel momento del confronto o dialogo tra di loro. Perchè è stato usato un set di diapositive? Per colpire anche l’immaginazione del bambino e stimolarne maggiormente il ricordo visivo (che favorisce un miglior apprendimento). La durata della comunicazione così impostata è di circa 10 minuti: quindi volutamente breve, sia per non affaticare troppo il bambino che sta comunque attraversando una fase medica delicata (l’esordio della malattia) pur prevedendo di parlargli solo quando le condizioni cliniche siano “buone”, sia per non annoiarlo.
La modalità seguita é però quella del dialogo. La comunicazione non è una lezione di medicina ma un “entrare in sintonia” con il bambino e quindi modellare il proprio intervento, attraverso domande e risposte, osservazioni e paragoni a seconda del tipo di bambino con cui si parla. Pur rispettando la volontà dei genitori è stato previsto di chiamare la malattia con il suo vero nome (leucemia): quando ciò non è possibile si usa il termine più generico di “anemia”. Al bambino viene poi richiesto dal medico di spiegare ai genitori quanto ha appreso e di scrivere un breve riassunto di ciò che ricorda della spiegazione ricevuta. La comunicazione di diagnosi di una malattia, specie se tumorale, e soprattutto al bambino piccolo, è spesso fatta in presenza dei genitori o dai genitori stessi. Questa esperienza ha così modificato l’equazione tra genitori, bambino e malato.
E’ proprio il bambino che ricevuta l’informazione dal medico senza la presenza dei genitori spiega ai genitori stessi che cosa gli è successo. L’obbiettivo è di aprire la porta della comunicazione intra-familiare e quindi rendere meno angosciante e stressante il rispondere a loro domande o richieste ed evitare di incrementare quel “mistero” fonte di inganno oltre che di pessimismo. Negli ultimi anni (dal 2000 in poi, circa) su sollecitazione degli stessi genitori questo modello di comunicazione è stato esteso anche ai fratelli, spesso “dimenticati” e confinati a ruoli marginali nell’ambito della famiglia: e le esperienze finora registrate testimoniano che questo “approccio dialogato” è sempre considerato il migliore. Bisogna però fare attenzione a non indurre nei bambini (malati e fratelli) un eccessivo senso di responsabilità o di angoscia e a non essere troppo invasivi, tenendo sempre presente il possibile rischio di incorrere in un “mistero” fonte spesso di fantasie negative. In conclusion, non esiste probabilmente un modo “ideale” per intraprendere un aperto dialogo con i bambini malati. La modalità presentata ha senza dubbio dimostrato una buona efficacia e conferma che comunicare nel modo più completo e più comprensibile per il bambino, qualunque sia la malattia cronica o acuta, è molto importante. La chiave del dialogo è una “buona comunicazione” e un “buon ascolto” indipendentemente dal mezzo strumentale a cui far riferimento.
CHI E' L'ESPERTO: Laureato in Medicina con Specializzazione in Pediatria, Ematologia ed Anestesia e Rianimazione; Momcilo Jankovic è responsabile del Day-Hospital di Ematologia Pediatrica della Clinica Pediatrica dell’Università di Milano-Bicocca, Fondazione MBBM, Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza. E’ anche coordinatore del gruppo di lavoro Psico-Sociale dell’Aieop e autore di oltre 200 articoli su riviste internazionali, nonché vincitore di tre Premi per aspetti sociali nell’ambito delle cure delle leucemie infantili.
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