Ridurre l’impatto della malattia migliorando la qualità della vita delle persone con epilessia attraverso la prevenzione, il trattamento e la cura. Il piano OMS nei prossimi 10 anni
La storia dell’epilessia può essere riassunta come 4000 anni di ignoranza, superstizione e stigma, seguiti da 100 anni di conoscenza, superstizione e stigma: lo hanno scritto gli autori di un approfondimento sull’epilessia pubblicato su Nature nel 2014. Che in due righe riassume il vero problema dell’epilessia: non solo clinico, ma soprattutto culturale. Ma forse le cose stanno per cambiare.
L'ANNO DELLA SVOLTA
Il 2022 potrebbe essere l’anno della svolta. L’anno in cui l’epilessia, da malattia fraintesa, negletta e stigmatizzata, ottiene l’attenzione che merita. Lo scorso maggio, infatti, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha ratificato il 10-year Intersectoral Global Acton Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP): votato dai 193 paesi membri dell’Assemblea al termine di un iter iniziato nel 2020 con la risoluzione WHA 73.10 dell’OMS - che chiedeva una risposta coordinata in più settori sul tema dell’Epilessia - il piano si pone l’obiettivo di ridurre l’impatto della malattia, incluse la morbilità e la disabilità associate, migliorando la qualità della vita delle persone con epilessia attraverso la prevenzione, il trattamento e la cura. Si tratta di un risultato straordinario frutto di un lavoro certosino iniziato negli anni 90’, non solo dall’OMS ma anche da importanti associazioni di pazienti, come l’International Bureau of Epilepsy (IBE), la Federazione Italiana Epilessie (FIE) società scientifiche come l’International League Against Epilepsy (ILAE) e la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Con questo piano d’azione globale l’epilessia, una malattia neurologica che interessa 50 milioni di persone nel mondo, di cui 500.000 solo in Italia, viene riconosciuta quale priorità di salute pubblica: da oggi tutti gli Stati membri dell’OMS sono chiamati a stilare un dettagliato piano decennale, con obbiettivi di cura e di presa in carico specifici.
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Tumori del sistema nervoso
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IL PIANO D'AZIONE
Il 10-year Intersectoral Global Acton Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP) Il piano Globale parla di epilessia e altri disturbi neurologici per un motivo ben preciso: lungi dal voler dare maggiore risalto alla prima rispetto ai secondi, il documento semmai vuole sottolineare in modo definitivo come l’epilessia sia a pieno titolo una malattia neurologica e come tale vada trattata. I disturbi neurologici sono patologie che interessano il sistema nervoso centrale e periferico, come appunto l'epilessia e non solo: le cefalee (compresa l'emicrania), le malattie cerebrovascolari (ad esempio l'ictus), i disturbi neurodegenerativi (come demenza e morbo di Parkinson), i disturbi neuroinfettivi/neuroimmunologici (inclusi meningite, HIV, malaria cerebrale e sclerosi multipla); disturbi neuromuscolari ( distrofia muscolare, miastenia grave); disturbi dello sviluppo neurologico (come il disturbo dello spettro autistico e patologie neurologiche congenite); lesioni traumatiche del cervello e del midollo spinale e tumori del sistema nervoso.
LE AZIONI DA INTRAPRENDERE
Negli adulti, i disturbi del sistema nervoso sono la seconda causa di morte a livello globale, con nove milioni di decessi all'anno. Secondo la classificazione internazionale fatta dall’OMS, la disabilità neurologica può essere causata da una serie di interazioni tra condizioni neurologiche e fattori esterni. Per questo motivo, è necessario un approccio multidisciplinare e ad ampio spettro che tenga in considerazione tutti gli aspetti: clinici, ambientali e sociali. Ed è quello che intende fare questo piano globale, attraverso la realizzazione di cinque obbiettivi strategici:
1. Aggiornamento delle politiche e delle normative per includere in modo corretto le malattie neurologiche e organizzare campagne informative di advocacy
2. Inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale
3. Realizzazione di programmi destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici
4. Valutazione periodica dei progressi verso il raggiungimento degli obiettivi globali attraverso una serie di indicatori specifici
5. Copertura dei servizi per le persone con epilessia Tutti i paesi dovranno aumentare del 50% i servizi dedicati all’epilessia. L’80% dei paesi dovrà sviluppare o aggiornare la propria legislazione soprattutto per proteggere i diritti delle persone con epilessia.
IL PUNTO SULL'EPILESSIA
Mentre i primi quattro macro-obbiettivi si riferiscono a tutte le malattie neurologiche, il quinto è specifico per l’epilessia e sarà fondamentale per un l'approccio corretto di salute pubblica a questa patologia. Sarà necessario proseguire il lavoro già avviato, in sinergia tra le istituzioni rappresentative della comunità delle persone con epilessia e dei medici che le curano, affinché si possano migliorare: l’educazione sanitaria delle persone con epilessia la quantità e qualità dei servizi erogati e da erogare lo sviluppo della ricerca l'accesso alle cure il sostegno dei programmi di advocacy e così via.
STIGMA E PREGIUDIZI SULL'EPILESSIA
Ancora oggi, a causa della scorretta informazione che si fa su questa malattia, continua a circolare l’idea che l’epilessia sia una malattia mentale, anziché neurologica. Si tratta di due disturbi differenti, ma il primo paga sempre un prezzo più alto in termini di pregiudizi e stigma: i disturbi mentali a volte vengono sottovalutati, minimizzati, ridicolizzati o a volte sono fraintesi, comunicati in modo errato, con il risultato di confondere e, nei casi come l’epilessia (che viene erroneamente indicata come malattia mentale), spaventare. Perché ancora oggi si crede che la persona con epilessia sia pazza e le crisi convulsive non si possano gestire. Tutto sbagliato. L’epilessia è una malattia neurologica e le crisi, quando non si riescono a contenere con i farmaci o la chirurgia, si possono gestire con la giusta formazione. Tutti possono gestirle. Anche il personale scolastico e i colleghi di lavoro. Basta sapersi informare e formare. Purtroppo, ad oggi non si fa una corretta comunicazione su questi aspetti e molte persone con epilessia vengono isolate, stigmatizzate, non possono lavorare o andare a scuola. In ambito scolastico, spesso il personale non vuole occuparsi di questi soggetti perché non sa come gestire le crisi, o non vuole gestirle, oltre al fatto che non esiste una regolamentazione chiara riguardo la somministrazione della terapia cronica e di emergenza in orario scolastico. Per gli adulti, le cose non vanno meglio. L’epilessia può rappresentare un ostacolo nel trovare e mantenere un’occupazione e i datori di lavoro, spesso, mostrano diffidenza verso l’inserimento occupazionale di persone con epilessia. Si tratta di comportamenti discriminatori che si spera il Global Action Plan For Epilepsy aiuti a cancellare.
IL PIANO IN ITALIA
Nel nostro paese le associazioni dei pazienti e la comunità medica si stanno muovendo per chiedere alle istituzioni di attivarsi il prima possibile per realizzare in concreto il piano. A luglio la LICE, Lega Italiana contro l’Epilessia, ha presentato in Senato un decalogo in cui chiede di: assicurare a tutte le persone con epilessia adeguata assistenza e accesso alle cure; perseguire la lotta allo stigma e alla discriminazione in ogni ambito sociale; promuovere la ricerca in campo epilettologico; inserire l’epilessia nel Piano Nazionale delle Cronicità allestito presso il Ministero della Salute. All’incontro hanno preso parte anche la Società Italiana di Neurologia (SIN), le Associazioni dei Pazienti, come FIE e IBE – International Bureau for Epilepsy. La società scientifica ha chiesto anche l’istituzione di un Osservatorio nazionale permanente per le Epilessie, con l’obbiettivo di proporre azioni per migliorare le terapie e l’inclusione delle persone con epilessia e delle loro famiglie, e l’attivazione di un tavolo tecnico, che includa oltre agli esperti clinici, la partecipazione di tecnici, decisori, industrie farmaceutiche ed enti di vigilanza.
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Angelica Giambelluca
Giornalista professionista dal 2009, scrive di medicina e sanità per diverse testate nazionali. Si occupa anche di comunicazione in ambito medico e sanitario. Dirige un portale dedicato al mondo dei pazienti, www.medoramagazine.it.
