Risponde Raffaella Michieli, responsabile dell’Area Salute Donna della Società Italiana Medici di Medicina Generale
Temo di essere affetta da lupus: come esserne sicura? Quali sono le manifestazioni della malattia? Beatrice R, Rovigo
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia infiammatoria cronica di origine autoimmune che colpisce in prevalenza le donne in età fertile, in una età per lo più compresa fra i 15 e i 45 anni.
È una malattia rara, ma dalle forti implicazioni spesso dovute al ritardo diagnostico (che avviene a un anno dalla comparsa della malattia) a causa di sintomi aspecifici e sovrapponibili ad altre patologie di origine reumatica quali artralgie, fibromialgia e/o anemia.
Il ritardo diagnostico è poi aggravato dalla mancanza di test di laboratorio specifici e standardizzati che possano ridurre il margine di errore verso questa patologia ancora poco conosciuta.
Al momento l’esame più attendibile è rappresentato dalla biopsia renale o cutanea che tuttavia viene eseguita in meno del 20% dei casi di LES.
Dunque abbiamo a che fare con un insieme di fattori che contribuiscono facilmente alla progressione ingravescente della malattia che può arrivare fino al coinvolgimento di più organi e apparati (pelle, reni, articolazioni, polmoni, cuore, vasi sanguigni e sistema nervoso centrale) con ripercussioni sul generale stato di malessere dell’organismo, soggetto ad affaticamento, dolori articolari, disturbi del sonno, rush cutaneo localizzato sul viso con lo stigma dell’eritema a farfalla, sulle mani, sulle spalle che si acutizza durante l’esposizione al sole talvolta accompagnato anche da febbre.
A causa delle svariate manifestazioni, il LES richiede un approccio multidisciplinare e sinergico da parte di più esperti (reumatologo, ginecologo, neurologo, cardiologo e psicologo) che, insieme, devono prendersi in carico la paziente, seguendola da vicino sia nell’adesione alla terapia, sia nell’evoluzione della vita professionale e privata.
Il LES infatti potrebbe limitare le aspettative di carriera della donna, che difficilmente può sopportare lunghi periodi di stress fisico e emotivo, e ‘condizionare’, in qualche modo, il desiderio di maternità.
La gravidanza, con il LES, va infatti programmata in determinate fasi della malattia per non incorrere nel rischio di aborto.
Proprio quest’ultimo, specie se occorso più volte, può essere una spia della presenza nel sangue dei LAC, gli anticorpi tipici delle malattie reumatiche e responsabili delle interruzioni di gravidanza, i quali possono fare sospettare anche il lupus.
Al fine di meglio gestire questa malattia complessa è stato realizzato un Libro Bianco, ossia un volume presentato di recente a Roma che raccoglie informazioni sulla malattia focalizzando l’attenzione sulle possibile azioni di sensibilizzazione per una migliore conoscenza del LES ma anche sulle strategie operative e terapeutiche, da parte di esperti, che favoriscano l’efficacia della cura e del controllo della problematica.
