Emma, affetta da neuropatia diagnosticatale a nove anni, grazie ai farmaci plasmasderivati è tornata a una vita normale. Mamma Elisabetta racconta perché donare
Emma ha nove anni quando qualcosa nei suoi movimenti inizia a far insospettire mamma Elisabetta che non si arrende fino a quando non arrivano la diagnosi – Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica –, e la cura – immunoglobuline iniettate sottocute. Emma può così tornare a camminare e fare sport.
GLI ESORDI DELLA MALATTIA
«La nostra vita è cambiata due volte – ricorda Elisabetta –: quando Emma si è ammalata e quando abbiamo trovato la cura. Mia figlia è sempre stata una bambina molto attiva, sciava e ballava. Durante un saggio di danza, nel 2017, quando aveva nove anni, mi ha riferito di aver fatto fatica a saltare. Da lì ho iniziato ad accorgermi che qualcosa stava cambiando, Emma cadeva in continuazione, faceva fatica a muoversi, a fare le scale e altri semplici movimenti. Inizialmente scambiata per distrofia muscolare, per ottenere la diagnosi di Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica ci sono voluti molti mesi e svariati esami».
LA CURA
«I medici mi hanno subito rassicurata: una cura c’era e consisteva nell’infusione di immunoglobuline. Già nel giro di dieci giorni abbiamo assistito a una trasformazione. Emma, infatti, ha recuperato velocemente parecchie delle sue funzionalità. L'ho vista scendere dal letto e salire su un treno. Prima delle infusioni con plasmaderivati, invece, aveva interrotto danza, camminava a fatica con passettini piccoli, cadendo continuamente, e addirittura non era più in grado di impugnare correttamente una penna. Adesso ha ripreso una vita normale e, nonostante certi tipi di movimenti siano un po’ rigidi, Emma gioca a racchettoni, a beach tennis e nuota in piscina».
PERCHÈ DONARE?
«A chi non ha ancora trovato il coraggio o la motivazione giusta per donare mi sento di consigliare di aprire gli occhi e guardarsi intorno. Soprattutto a quelli come me che hanno sempre avuto tutto dalla vita: da un giorno all'altro può cambiare qualcosa e quella donazione di plasma diventa fondamentale per permettere a qualcuno, magari un figlio, un genitore o un amico, di condurre una vita normale. Non si tratta di un regalo, e nemmeno di compassione, ma dovrebbe essere un dovere di tutti. Ritengo sia altrettanto importante anche andare avanti con la ricerca per cercare di ottenere farmaci artificiali per non dipendere dalla carenza di plasma, prospettiva tanto spaventosa quanto concreta, se le donazioni non aumentano».
Caterina Fazion
Giornalista pubblicista, laureata in Biologia con specializzazione in Nutrizione Umana. Ha frequentato il Master in Comunicazione della Scienza alla Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (SISSA) di Trieste e il Master in Giornalismo al Corriere della Sera. Scrive di medicina e salute, specialmente in ambito materno-infantile
