Greta e gli altri: i disturbi dello spettro autistico

La sindrome di Asperger è affiorata all’attualità per due eventi. Il primo è il “fenomeno” Greta Thunberg, la sedicenne attivista peer lambiente, appena nominata dalla rivista Time personaggio dell'anno, la quale ha tranquillamente dichiarato in pubblico di esserne affetta e, anzi, di dovere ai suoi “doni” il successo ottenuto (nella foto Greta Thunberg, by Anders Hellberg). Il secondo evento è la ribellione contro la denominazione Asperger (pronuncia Aspergher) data a questa sindrome.

Eponimi da bandire: giusto continuare a usare il nome di Asperger?

21-04-2018

HANS ASPERGER E IL PASSATO NAZISTA

Cominciamo da quest’ultima vicenda più breve da raccontare. Hans Asperger era un pediatra austriaco che nel 1944 scrisse un saggio descrivendo i tratti di questo disturbo nei bambini. Nel 1976 si cominciò a chiamarlo “la sindrome di Asperger”, ma in anni recenti è stata documentata la partecipazione di Asperger al programma nazista di eutanasia: collaborò attivamente all'invio di bambini autistici, anche i “suoi” bambini, all'ospedale Am Spiegelgrund a Vienna, dove vennero uccisi quasi 800 minori. Da qui la rivolta etica per togliere il suo nome nella definizione di una malattia, che è pur sempre un riconoscimento onorifico come nel caso del dottor Alois Alzheimer (1906) e del farmacista chirurgo James Parkinson (1817).

MA PRIMA FU UNA PEDIATRA RUSSA

Oltretutto si è scoperto che a descrivere con sorprendente modernità e precisione la cosiddetta “sindrome di Asperger” era stata vent’anni prima la psichiatra infantile russa Grunya Sukhareva (1925), i cui scritti sono rimasti per decenni sepolti tra le pieghe della storia e non certo aiutati dall’essere scritti in russo. La prima traduzione in inglese è soltanto del 1996. Il nome del medico nazista è già scomparso, per altri motivi, dal Dsm V (la quinta edizione della guida internazionale degli psichiatri, il Manuale diagnostico statistico 2013) in quanto tutti i problemi di un certo tipo sono stati raggruppati sotto la dizione “Disturbi dello Spettro Autistico”, così da meglio sottolineare il “continuum” di particolarità che li lega.

MEMORIA PRODIGIOSA E TALENTO PER I NUMERI

Ma come si presenta la sindrome che stiamo trattando? Avendo presente quello che è riuscita a creare la “piccola” sedicenne Greta, smuovendo il mondo intero, salta subito all’attenzione l’aggettivo “iperfunzionante”. Tipico di questa sindrome e che stacca nettamente questi soggetti dall'autismo. Il professore Emilio Franzoni, presidente della Società italiana di Neurologia pediatrica e direttore della Neuropsichiatria infantile all’Università di Bologna, delinea i tratti salienti di questi bambini e adolescenti. «Si tratta di soggetti che "funzionano troppo", se così si può dire, con una memoria prodigiosa; spesso da grandi hanno la carriera universitaria garantita, almeno per le date materie che scelgono. Diciamo che le discipline con i numeri si prestano di più a svilupparsi per chi ha così tanta memoria. Ma esistono anche scelte diverse».

DIFFICILE SOCIALIZZARE

Sull’altro piano, quello della comunicazione con gli altri, del “fare gruppo” con i compagni di scuola o altro, proprio non è il loro forte. «Non sanno stare in un gioco con gli altri, sono goffi nel movimento, impacciati, i coetanei li evitano. Sono anche ipomimici, vale a dire cambiano poco la mimica del viso, tendono a un’espressione ferma del volto – dice il professor Franzoni -. Hanno un quoziente di intelligenza nella norma o al di sopra della media e non hanno significativi ritardi nel linguaggio (anche se questo può presentarsi come monotono e monocorde). Hanno interessi tendenzialmente ristretti e comportamenti ripetitivi e stereotipati. Preferiscono la routine e mostrano resistenza ad adattarsi ai cambiamenti».

COMPLESSA E TARDIVA LA DIAGNOSI

Con questi tratti di “normalità” (o eccellenza) misti a deficit comunicativi, risulta difficile definire una diagnosi che, specifica Emilio Franzoni, va fatta da un gruppo multidisciplinare. Si parla così di età media della diagnosi a 11 anni «anche se i genitori riportano i primi segni di allarme ai 30 mesi. E per la diffusione di questa sindrome si parla di 6 casi su 10.000 con un rapporto maschi/femmine di 5 a 1». E crescendo che succede? «Sebbene molti bambini migliorino, le difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale persistono. Sia per l’autismo sia per il cosiddetto Asperger non ci sono cure. Tuttavia una buona percentuale di questi ragazzi riesce da adulto ad ottenere un lavoro, una vita indipendente e delle relazioni sociali».

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: LE STORIE

Un esempio di tipo Asperger di successo è in Italia la scrittrice Susanna Tamaro, che ha riconfermato questa sua appartenenza psichiatrica scrivendo un commento sugli eventi suscitati dalla “compagna di disturbo” Greta. E a proposito di “iperfunzionanti” si può ricordare che il suo Va’ dove ti porta il cuore nel ’94 ha venduto 16 milioni di copie in tutto il mondo? Daniel Lightwing (nato 1988) racconta qualcosa di terribile della sua infanzia per la difficoltà a relazionarsi con gli altri: «A scuola non andavo a pranzare perché non avrei saputo dove sedermi e cosa dire, così non mangiavo. Ero pelle e ossa e quando mio padre venne a sapere perché si arrabbiò moltissimo». Più tardi, in ufficio, il comportamento cambia di poco: «Mangiavo da solo, in disparte, per evitare i colleghi che parlavano di cose non inerenti il lavoro. E più mi comportavo così e più loro mi rifiutavano». Pur con queste difficoltà Daniel, che ricevette la diagnosi a 16 anni, ha ottenuto due lauree con lode a Cambridge: in Matematica e in Studi orientali. E’ poi divenuto programmatore di Google e nel 2006 ha rappresentato l’Inghilterra alle Olimpiadi internazionali di matematica in Slovenia, uscendone con la medaglia d’argento. Ha seguito il filone della matematica anche l’americano David Finch, divenendo ingegnere nel campo dei semiconduttori. Si è sposato con una logopedista nel 2003 e ha avuto due bambini. Ma cinque anni dopo il matrimonio stava naufragando quando, su un sospetto della la moglie, gli fu diagnosticato il disturbo di Asperger. A 30 anni. Fondandosi su questa conoscenza David si è impegnato a tutto spiano nel “correggere” tanti suoi atteggiamenti, a costo a volte di risultare comico. Ne ha scritto in un libro “sulle buone prassi” (le sue) che ha fatto scalpore. Tanto che ora David vive facendo lo scrittore e l’oratore a tempo pieno e firma sul New York Times e su Huffington Post.

DAI NUMERI ALL’AMORE PER GLI ANIMALI

Una traiettoria diversa ha seguito Temple Grandin, nata a Boston nel 1947. Da piccola quando la madre la prende in braccio, lei si irrigidisce, la graffia, cercando di divincolarsi. Non così, invece, con gli animali: fin dai primi anni Temple sente una comunicazione diretta con loro, le pare di capirne il linguaggio. Così dopo vari titoli di studio ottenuti, a partire dalla laurea di primo livello in Psicologia, passerà a una laurea in Zoologia completata da un dottorato di ricerca. La Grandin iniziò a essere conosciuta dopo che il famoso neurologo Oliver Sacks la descrisse nel racconto Un antropologo su Marte e da allora è comparsa in molte trasmissioni televisive. La sua attività più originale si può dire sia quella di progettista di attrezzature per il bestiame.

METTIAMO A FRUTTO I SUPERCERVELLI

Tutto il mondo degli (ex) Asperger si segnala per mancanze, incapacità ma, insieme, racchiude perle preziose di eccellenze. E c’è chi di recente ha pensato di valorizzarle e metterle a frutto. Nasce così Auticon, il cui nome è già rivelatore: un’impresa profit che assume soltanto persone con diagnosi di Asperger purché di alto profilo in materie tecnologiche, informatiche e scientifiche con compiti di consulenza presso le grandi aziende. L’autismo, dicono qui, non è un errore di sistema, ma un sistema operativo diverso. «E’ questo che dobbiamo fare capire alle imprese – dice Alberto Balestrazzi, ceo di Auticon Italia attiva a Milano dal febbraio 2019. – E poiché la socializzazione non è il forte di questi nostri esperti, che non operano mai da remoto, ma andando nel posto di lavoro, abbiamo delle psicologhe che fanno da intermediarie». L’idea di una società che punta sui lati di forza di un disturbo psichiatrico è nata a Berlino nel 2011 e si è già diffusa dalla Germania all’Australia, dall’Inghilterra agli Stati Uniti. Con un totale, dice Balestrazzi, di 350 dipendenti di cui quasi 300 con diagnosi del disturbo dello “spettro autistico”. «Oggi sono 12 i nostri dipendenti Asperger», conclude Alberto Balestrazzi. «L’anno prossimo vogliamo che raddoppino. Le aziende hanno risposto bene alle nostre proposte. Il futuro è roseo».