Ogni anno circa 4.000 persone sono ricoverate per ustioni. Servono cure e assistenza nel tempo, spesso a carico delle famiglie
L’ustione, talvolta, non è solo un evento traumatico acuto, ma una patologia a tutti gli effetti, tanto che si parla di malattia da ustione. In Italia si registrano ogni anno circa 4.000 ricoveri per ustioni, secondo i dati del 2019, ossia quelli disponibili più recenti, forniti dal Ministero della Salute e dalla SIUST (Società Italia Ustioni).
QUANTI E CHI SONO I MALATI DA USTIONI GRAVI?
I pazienti con gravi ustioni e conseguenti esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Si tratta, per la maggior parte di adulti e anziani: 26% tra i 50 e i 70 anni e 24% sopra i 70 anni. Nel 67% dei casi sono maschi e nel 72% dei casi gli incidenti avvengono presso la propria abitazione: nel 34% dei casi la causa è la fiamma, nel 23% l'alcol. Solo nel 10% dei casi si tratta di incidenti sul lavoro.
UNA MALATTIA VERA E PROPRIA
Perché parlare di una malattia da ustione? «L’ustione, quando è estesa e profonda, o colpisce aree limitate ma nobili, come mani e viso - spiega il professor Antonio di Lonardo, Presidente della SIUST, Direttore del Centro Ustioni di Pisa - rappresenta senza dubbio uno dei peggiori traumi che una persona possa subire. L’impatto dell’ustione è devastante, non solo durante tutto il decorso della malattia in fase acuta, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni, a causa dei gravissimi problemi funzionali, estetici, e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti e invalidanti. Quando l’ustione interessa i bambini la complessità di gestione diventa ancora più delicata. Per questo motivo si parla di malattia da ustione, una condizione che permane grave per mesi, ma che in alcuni casi si trasforma in una condizione cronica».
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IL BISOGNO DI CURE DURATURE
«Anche se i pazienti vengono trattati in maniera eccellente nei 17 Centri Ustioni italiani e hanno diritto a tutti i trattamenti ospedalieri gratuiti - prosegue Antonio di Lonardo - dopo le dimissioni in molte Regioni sono abbandonati a se stessi. Non esistono infatti un codice di esenzione nazionale e un percorso assistenziale garantito a livello nazionale». Un problema non da poco se si tiene conto che le ustioni sono più frequenti dove il livello socioeconomico è più basso. «Le famiglie non riescono così a sostenere i costi - precisa il presidente della SIUST - i pazienti abbandonano dunque le terapie con il rischio di andare incontro a esiti gravemente invalidanti e persino, in alcuni rari casi, al rischio di tumore cutaneo».
I BISOGNI ASSISTENZIALI DEI MALATI
La complessità di diagnosi e trattamento, il carico socio-assistenziale per i pazienti, gli esiti invalidanti sono stati riassunti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con SIUST (Società Italiana ustioni) e con le associazioni A.T.C.R.U.P. Odv (Associazione toscana per la cura e la riabilitazione delle ustioni pediatriche) e Assobus Onlus (Associazione Bambini Ustionati Onlus), presentata in questi giorni presso il Senato della Repubblica, in un evento realizzato grazie al contributo non condizionante di Mediwound. Lo scopo, quello di sensibilizzare le istituzioni con l’obiettivo preciso di ottenere la necessaria assistenza, non solo dal punto di vista medico, ma anche sul fronte riabilitativo e socio assistenziale, per coloro che hanno subito un’ustione e per le loro famiglie. «Dopo le dimissioni dall’ospedale sono infatti, ad esempio, necessari presìdi non inseriti nel nomenclatore tariffario - spiega Laura Lensi, Presidente di A.T.C.R.U.P. Odv - e le famiglie sono costrette a pagare almeno 400/500 euro al mese per guaine elastocompressive, creme e unguenti, per fare fisioterapia e il più delle volte anche per il supporto psicologico. Questo dipende dal fatto che a livello nazionale non esiste un codice di esenzione né un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale). Difficilmente, inoltre, si ottengono i benefici previsti dall’invalidità civile e dalla Legge 104».
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Paola Scaccabarozzi
Giornalista professionista. Laureata in Lettere Moderne all'Università Statale di Milano, con specializzazione all'Università Cattolica in Materie Umanistiche, ha seguito corsi di giornalismo medico scientifico e giornalismo di inchiesta accreditati dall'Ordine Giornalisti della Lombardia. Ha scritto: Quando un figlio si ammala e, con Claudio Mencacci, Viaggio nella depressione, editi da Franco Angeli. Collabora con diverse testate nazionali ed estere.
