Quelle famiglie meravigliose, nate controvento

"Famiglie inaspettate" è un libro fotografico che racconta le storie di ex bambini malati diventati genitori

di Paola Scaccabarozzi

Sono famiglie impreviste che sulla carta, o meglio in base alle cartelle cliniche, avevano poche probabilità di nascere e invece sono una realtà, meravigliosa e incoraggiante. Si tratta di madri o padri che da piccoli hanno avuto a che fare con una diagnosi di tumore o di una seria malattia del sangue. Sono adulti che da bambini hanno affrontato cure molto impegnative come la radioterapia, la chemioterapia o un trapianto di midollo: terapie in grado di compromettere la fertilità. Sono coloro che hanno dovuto fare i conti con una cicatrice profonda e che sono riusciti a trasformarla in uno stimolo per andare avanti.

«Che cos’è in fondo una cicatrice? Che significato ha? Che futuro ha?» si domanda provocatoriamente Momcilo Jankovic, pediatra emato-oncologo, Clinica Pediatrica Università Milano-Bicocca, Fondazione MBBM, Monza. «Alla prima domanda potrei rispondere: riparazione di tessuto lesionato da qualcosa di esterno; alla seconda: guarigione di ciò che era stato precedentemente danneggiato; alla terza domanda, la risposta potrebbe essere molto varia e indeterminata in base a ciò che accadrà. Ma ciò che importa, premesso che una malattia tumorale danneggia in maniera inevitabile il tessuto di chi ne viene colpito sia dal punto di vista fisico che psicologico, è non accettare passivamente la cicatrice. Gli eventi, compresa la malattia, vanno compresi con l’intento di creare qualcosa di nuovo e vitale. Così la cicatrice non impedisce affatto il ritorno alla vita. E che cosa più della costruzione di una famiglia è la dimostrazione tangibile di questa straordinaria realtà di resilienza e voglia di continuare a vivere?». Così queste 40 illustrazioni, perché il libro di Momcilo Jankovic e Monica Terenziani, oncologo pediatra, Struttura Complessa di Pediatria, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, è anche e soprattutto un volume di fotografie (di Attilio Rossetti); raccontano storie di vita dopo un periodo buio e faticoso.

Come emerge anche dalla lettura e dall’osservazione delle immagini di questo volume, Momcilo Jankovic ha fatto dell’ascolto e della terapia medica la sua missione nella convinzione che la medicina non può guarire tutti, ma ha il dovere di offrire la qualità di vita migliore possibile a ogni malato. «Generosità ed empatia nei confronti di ogni paziente - afferma Jankovic - mi hanno guidato lungo il mio percorso di medico. La gentilezza e la disponibilità mi hanno permesso di entrare in sintonia con i bambini malati e con le loro famiglie. È infatti indubbio che gentilezza, ottimismo, dialogo e speranza sono una medicina efficace, oltre chiaramente alle terapie mediche in senso stretto. Tutto ciò ha infatti un impatto sui nostri geni e aiuta anche a tenere a bada i processi infiammatori».

Il libro testimonia questo legame fortissimo che il dottor Jankovic ha mantenuto vivo nel corso del tempo. «Qualcuno mi ha tenuto aggiornato sulla sua vita e mi ha persino invitato al suo matrimonio» racconta Jankovic.

«Nei centri di ricerca sul cancro più avanzati del mondo - prosegue Jankovic - sono stati adottati protocolli di supporto psicologico per i pazienti e le loro famiglie. Sono incentrati sulla gentilezza come veicolo di vicinanza umana per aiutare chi sta male. Sei in particolare sono le modalità di impiego della gentilezza: Ascolto, ossia tempo da dedicare alla comprensione profonda delle necessità e preoccupazioni del paziente; Empatia, cioè una forte intesa con il paziente nell’ottica di cercare di prevenire ogni sofferenza evitabile; Generosità, intesa come premura nei confronti di chi sta male; Antistress, ossia insieme di pratiche atte a ridurre ansia e preoccupazione; Onestà, che significa mettere al corrente il paziente della sua situazione (con modalità diverse in relazione all’età e alla situazione contingente) ma dargli anche speranza; Supporto, sostenere il ruolo fondamentale delle famiglie il cui supporto è indispensabile per il benessere psicofisico del malato».

Il libro si può acquistare al seguente indirizzo: https://comitatomarialetiziaverga.it nella sezione shop. I fondi raccolti verranno devoluti al Comitato Maria Letizia Verga.

"Famiglie inaspettate. Tornare alla luce dopo la malattia"

di Momcilo Jankovic, Monica Terenziani. Fotografie di Attilio Rossetti

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