Nella terra di mezzo: storie di giovani malati di tumore

La "terra di mezzo" è quella in cui si trovano i ragazzi, non più bambini e non ancora adulti, che affrontano un tumore. Il nuovo libro di Andrea Ferrari e Fedro Peccatori

di Serena Zoli

Un adolescente malato di tumore spesso ha un percorso di cure particolarmente complesso e rispetto a un bambino trova il posto e la cura adatti con più difficoltà e più tempo. Perché? Perché chi è sopra i 15 anni si trova a metà strada tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia per gli adulti e arrivare alla “giusta misura” calcolata su di lui non è quasi mai semplice.

Basti considerare anche questo dato: tra i primi sintomi e la diagnosi nel caso dei bambini passano in media 47 giorni, sopra i 15 anni passano ben 137 giorni, che è più di quattro mesi. In parte ciò dipende dal fatto che i ragazzi tendono a non dare importanza ai segnali del corpo, a tirare dritto anche con qualche malessere e, oramai, è un periodo in cui i genitori non hanno più accesso al corpo del figlio. Così una gamba che si rompe giocando al pallone passa per un semplice trauma mentre forse la lesione si deve a un osteosarcoma o l’improvvisa irritabilità di una ragazzina che lamenta anche un fastidio dietro i globi oculari passa per un sintomo classico dell’”età difficile” e si ricorre allo psicologo quando la realtà, dolorosa e temibile, è un tumore cerebrale.

A questo proposito, dal 2015 Fondazione Umberto Veronesi e il Gruppo di lavoro adolescenti dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop) portano avanti l’iniziativa intitolata #Fatti Vedere, rivolta agli studenti delle scuole superiori per aumentare la consapevolezza nei teenagers della possibile vulnerabilità del loro corpo. È l’età classica in cui ci si sente invincibili e si è proiettati come non mai sul futuro, pronti a spiccare il volo. E un tumore è un macigno che pare schiacciare tutto. Accade, tutto questo, in una “terra di mezzo” oncologica che ormai ambisce a trovare e darsi propri confini e riempirsi di propri contenuti originali.

La svolta c’è già stata, il riconoscimento da parte degli specialisti e della scienza ufficiale è ormai in strada e la prova – oltre che un prezioso contributo – è questo libro su “Storie di giovani malati di tumore” che si intitola proprio Nella terra di mezzo ed è scritto da due autorità sul campo a livello internazionale. Andrea Ferrari è oncologo pediatrico all’Istituto nazionale dei Tumori di Milano e, da questo ottobre, professore associato presso il Dipartimento di Oncologia medica e Onco-ematologia dell’Università di Milano. È riconosciuto come uno dei padri fondatori dell’oncologia dell’adolescente e del giovane adulto in Italia e nel mondo. Fedro Peccatori è specialista in Oncologia medica e in Ostetricia e ginecologia. Dal 2011 dirige l’Unità di Fertilità e procreazione all’Istituto europeo di oncologia (Ieo) di Milano. È uno dei pionieri dell’oncofertilità in Italia. Insieme a loro, ha coordinato il volume Edoardo Rosati, giornalista medico-scientifico con laurea in medicina.

È un breve, ma luminoso scritto, la prefazione di Alessandro Baricco, scrittore e fondatore della Scuola Holden che in anni recenti ha dovuto curarsi per una leucemia. Gli “abitanti” della Terra di mezzo hanno un loro nome: Aya, da non confondere con la denominazione di una tribù africana. Si tratta dell’acronimo di Adolescents and Young Adults ed è una tribù che ormai ha ampliato i suoi confini dai 15 anni fino ai 39 anni. Bloccato all’improvviso da un tumore può essere non solo un liceale o un apprendista, ma un giovane che ha appena trovato il vero lavoro dopo l’università o una mamma che frequenti ospedalizzazioni possono allontanare dalla cura dei figli. È tutta la vita, nel suo complesso e nella sua complessità, che gli oncologi e gli psicologi degli Aya devono considerare, con grande tatto ma anche con profondità. Tumori tipici di queste età sono sarcomi, neoplasie germinali, linfomi, ma se occorrono medici che conoscano alla perfezione i protocolli, occorre pure che siano “capaci di credere al bello delle storie anche quando di bello non c’è niente, di metterci il cuore” per poter trovare il “giusto approccio a un giovane impaurito, vulnerabile, fragile”. Per questi motivi si spiega e si insiste sul fatto che i giovani ricoverati restino studenti al passo con le classi di appartenenza, sia pure alunni pelati e in pigiama, o se appena possibile non perdano il contatto col lavoro.

Nei loro reparti devono essere di casa insegnanti e compagni, amici, colleghi. Giorgia, 18 anni, un sarcoma: «Avere gli amici di sempre intorno mi regalavano tutta l’aria di cui avevo bisogno». All’opposto, e disperante, il caso di Chiara, 17 anni, osteosarcoma: «Dopo la diagnosi sono spariti tutti». È vero che diversi ragazzi davanti a una “sentenza” come il cancro non sanno come comportarsi e latitano. All’Istituto Tumori di Milano è nato, su iniziativa di Andrea Ferrari, Progetto Giovani nel 2011, un modello di integrazione multidisciplinare che ha avuto molto successo e ha il pregio di essere replicabile. Così è stato esportato in altri centri oncologici. Per dare un’idea, il progetto conta su una stanza multifunzionale, un’area-studio, una palestra, un locale per la musica. Ma il vero contenuto sono i progetti speciali che vengono inventati dai ragazzi, i medici, gli psicologi in stretta collaborazione e in grande sinergia. Il fulcro sono le riunioni del mercoledì pomeriggio che anche diversi ragazzi già guariti non si perderebbero mai. È il regno dell’arte, della creatività, della leggerezza che esulano dalla malattia per abbracciare tutta la vita. Sono nate così canzoni di successo anche tra il largo pubblico, delle graphic novel, dei progetti fotografici, delle sit-com. E gli autori del libro e fautori di questi progetti concludono: «Provare a camminare insieme a loro in questa “terra di mezzo” è il senso del nostro lavoro». Una fatica, una drammatica sfida? No. «È il privilegio della nostra vita».