Con la voce dei tuoi occhi
Questo il titolo del libro scritto da un medico e da un illustratore per ragazzi per far conoscere la sindrome di Rett. Tutto ciò compiendo un viaggio tra arte, musica, scienza e testimonianze di genitori e terapisti
Le bambine dagli occhi belli: così vengono definite le piccole pazienti affette dalla sindrome di Rett, una grave malattia genetica a carico del sistema nervoso centrale, e che colpisce quasi esclusivamente le donne. La malattia si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse e dell’interazione sociale, con gravi deficit cognitivi e relazionali. Ma trattandosi di una condizione rara, è anche piuttosto sconosciuta.
«Con la voce dei tuoi occhi» (Federighi Editori) è un libro (non un saggio scientifico) con cui ci si immerge completamente nella sindrome di Rett. L’opera si apre con una favola scritta da Andrea Giuntini e illustrata da Roberto Innocenti, che racconta un viaggio - la metafora di quello che vivono, non senza grandi difficoltà ma sempre guidati dall’amore - i genitori e le famiglie delle bambine colpite dalla sindrome di Rett. Si susseguono le storie e le testimonianze delle molte persone che nella loro vita personale o professionale hanno incontrato questa malattia. Il dottor Carlo De Felice, che ha avuto l’intuizione di capire che il canto di alcune voci, è in grado di aprire un varco nel muro di incomunicabilità della bambine e migliorare addirittura lo stato fisiologico, Il cantante Matteo Setti, interprete del musical «Notre Dame de Paris», che ha prestato la sua voce per la bambine Rett. Le ballerine, le musicoterapiste, le pittrici e le terapeute che hanno collaborato alle ricerche. I ricercatori, che nei laboratori studiano i meccanismi molecolari alla base della sintomatologia e alla ricerca di una cura futura.
Chiudono il libro i commoventi racconti delle mamme, tra cui Benedetta Pasero, giornalista di stanza a Dubai che un giorno in un bar incontrò per caso il Re dell’Arabia Saudita e trovò la forza per chiedergli, tramite un bigliettino scritto di volata, di sostenere con una parte del suo immenso patrimonio la ricerca contro questa malattia perché «nonostante tu ti ripeta che, davvero, sei fortunata ad avere avuto una bambina così speciale non puoi fare a meno di sperare con tutte le tue forze che un giorno possa essere normale».
Claudio De Felice e Andrea Giuntini
CON LA VOCE DEI TUOI OCCHI - Viaggio fra arte e scienza nella sindrome di Rett
Federighi Editori, 157 pagine, 18 euro
Chiara Segré
@ChiaraSegre
