Come affrontare la demenza di una persona cara?
In un libro il giornalista tedesco Jorn Klare racconta l'esperienza dell'Alzheimer vissuta in famiglia e spiega come un momento "no" possa essere un input per affrontare al meglio la malattia
La chiamano la malattia dell’oblio: perché porta a dimenticare tutto, ma pure a essere trascurati da una società che non ha tempo da perdere per “agganciare” chi «è già morto in un corpo vivente». È dell’Alzheimer - la più diffusa forma di demenza senile, di cui il 21 settembre si celebra la giornata mondiale - che parla Jorn Klare nel suo “Il giorno in cui mia madre non riuscì più a trovare la cucina” (Urra Feltrinelli). Lo fa partendo da un’esperienza autobiografica: il racconto della malattia vissuta dalla madre settantenne e il percorso assistenziale affrontato vivendo a distanza. Un abisso, inizialmente, in cui poi Klare e al fratello hanno imparato a muoversi, cercando il contatto diretto col genitore, senza aspettative. Perché l’Alzheimer - che deve il suo nome al neurologo tedesco Alois Alzheimer, il primo a tracciarne un profilo nel 1906 - si infila in sordina nella vita di una famiglia (1,2 milioni i malati in Italia): i primi segni (dimenticanze, disorientamento, pigrizia) sono abbastanza vaghi e quando la malattia viene diagnosticata (anche se non esiste un test univoco per riconoscerla) la degenerazione cerebrale è già in fase avanzata. Come andare avanti per far vivere in maniera dignitosa i giorni di vita rimanenti alla propria madre?
Il libro descrive la quotidianità di chi si ritrova in una catastrofe sociale, perché oggi questo è l’Alzheimer, più che una malattia per cui non esiste ancora una terapia efficace. Ma il racconto dell’autore, che a prima vista potrebbe apparire tragico e poco appetibile, raccoglie emozioni e garantisce un’iniezione di forza per chi è già nella stessa situazione e per chi potrebbe ritrovarcisi immerso in un prossimo futuro. «Ogni giorno è imprevedibile: le persone colpite da demenza fanno ciò di cui hanno voglia e danno comunque occasione per sorridere», racconta al giornalista freelance l’assistente sociale Markus Kubler, tra i vari esperti interpellati nel percorso di conoscenza dell’Alzheimer: neurologi, psichiatri e geriatri. Colloqui che, in assenza di un rimedio risolutivo, si rivelano utili alla famiglia per capire come scortare al meglio la donna malata nell’ultima fase della sua vita. Lezioni necessarie per sfumare la paura e accrescere la consapevolezza che le persone affette da demenza necessitano di tutela, attenzione personale e solidarietà. Inutile rimproverarle, se non ricordano un appuntamento o una vacanza fatta pochi anni prima. Il malato di Alzheimer continua a vivere, mangiare, dormire, chiacchierare. Meglio godersi questi momenti, nonostante tutto. L’adesso è ciò che conta. Ecco la lezione che può insegnarci un paziente affetto da demenza.
Jorn Klare
IL GIORNO IN CUI MIA MADRE NON RIUSCI' PIU' A TROVARE LA CUCINA
Urra Feltrinelli, 175 pagine, 14 euro
Fabio Di Todaro
@fabioditodaro
