Donazione del corpo post-mortem: a che punto siamo?

Esiste sempre uno scarto tra quando una legge entra in vigore e quando, poi, è davvero possibile godere dei diritti e delle tutele che prevede. Per la donazione del corpo post-mortem ciò è particolarmente evidente

A partire da febbraio 2020 è entrata in vigore una nuova legge che consente a chi lo desidera di donare il proprio corpo dopo la morte alla ricerca. È, in generale, un passo avanti bello e importante, che permette alle persone che lo desiderano di compiere un gesto solidale dall’alto valore etico e civile. Per questo Fondazione Veronesi è stata da subito in prima linea, realizzando una guida divulgativa gratuita sul tema (scaricabile qui), un parere del Comitato Etico rivolto ai decisori politici e alla cittadinanza (scaricabile qui), un modulo fac-simile (scaricabile qui) per compilare la propria dichiarazione di consenso alla donazione e diverse iniziative di divulgazione su vari canali social.

Purtroppo, però, la strada per chi vuole donare alla scienza il proprio corpo e tessuti post-mortem non è ancora semplice. Questo perché, in Italia, esiste sempre uno scarto tra quando una legge entra in vigore e quando, poi, è davvero possibile godere dei diritti e delle tutele che prevede. Lo abbiamo già visto nel caso delle DAT, e cioè elle dichiarazioni anticipate di trattamento o “testamento biologico” (qui per scaricare la guida, qui per scaricare il modulo).

La legge che 219/2017 che le ha introdotte è del 2017, ma abbiamo dovuto aspettare fino al 2020 per avere la banca data online promessa dal Ministero. E senza la banca dati una persona che aveva depositato le proprie DAT a Bolzano rischiava quasi di sicuro di non vederle rispettate (perché irrecuperabili dai medici) qualora avesse avuto un incidente a Catania.

Insomma, il diritto di compilare e depositare le DAT era previsto dal 2019, ma la possibilità concreta di far valere appieno questo diritto è arrivata con anni di ritardo – e ancora oggi aspettiamo le campagne di informazione e formazione promesse. Per la donazione del corpo post-mortem, a oggi, la situazione è molto simile. In teoria si può già richiedere, ma in pratica il sistema non è ancora pronto. Due sono i passaggi principali che ancora mancano.

Il primo è, di nuovo, la creazione di una banca dati unica (che probabilmente sarà la stesse delle DAT) e che permetta di depositare le proprie dichiarazioni di consenso presso la propria ASL di riferimento per poi renderle disponibili su tutto il territorio nazionale. Il secondo è l’avvio dei “centri di riferimento” territoriali che il Ministero ha individuato sul territorio nazionale e a cui spetterebbe poi prendere materialmente in carico e seguire le varie donazioni. Attualmente i centri identificati sono in una fase di “pre-certificazione”, ma non si sa ancora quando saranno davvero operativi.

Cosa si può fare nel mentre? E che destino attende le persone che hanno già manifestato la propria volontà di “donarsi alla scienza” una volta che non ci saranno più? Rispondere a queste domande è complicato, perché siamo nella tipica fase di “limbo” giuridico tra l’entrata in vigore e l’attuazione di una nuova legge. Ci sono, però, alcune cose utili da sapere.

La prima e più importante è che, in generale, prima di dichiarare nelle proprie DAT o nella propria dichiarazione di consenso la propria volontà di donarsi alla scienza bisogna essere consapevoli anche di queste difficoltà contingenti. Saperlo in anticipo è importante, perché poi è utile essere preparati ad affrontare eventuali difficoltà che si potrebbero presentare a livello pratico e burocratico. Questo potrebbe verificarsi anche perché le istituzioni e le direzioni sanitarie, in molti casi, sono ancora del tutto impreparate su questo tema.

Secondo, in assenza della possibilità di depositare ancora in tutta Italia la propria dichiarazione di consenso alla donazione post-mortem presso la propria ASL, chi ha già dichiarato le proprie volontà nelle DAT e ha nominato un fiduciario può comunque già “donarsi alla scienza”. Questo perché, anche prima della nuova legge, esistevano dei centri che già raccoglievano le donazioni post-mortem e che, dunque, nelle giuste condizioni possono già permettere di dare corso alle proprie volontà in questo senso. La presa in carico della donazione secondo questa modalità deve essere valutata “caso per caso”, ma la cosa incoraggiante è che esiste già, comunque, almeno un modo per donarsi alla scienza, se questo è ciò che davvero si desidera per sé.

Terzo, Fondazione Veronesi mette a disposizione un servizio di “domande e risposte” con un esperto per chiarire eventuali dubbi e provare a risolvere eventuali problemi legati alla donazione. Per accedere al servizio è sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo testamentobiologico@fondazioneveronesi.it

Quarto, occorre continuare a tenere alta l’attenzione e a chiedere con forza che la politica faccia il proprio dovere. Come sempre, è inutile avere dei diritti se le persone poi non sanno di averli, oppure se sanno di averli ma poi non possono concretamente esigerli perché mancano le strutture adeguate.

Marco Annoni