Autismo: una storia al femminile tra Ucraina e Russia

Il 2 aprile è la giornata mondiale dell'autismo. La storia di Grunya Sukhareva, la scienziata che ne diede una prima descrizione

Il 2 aprile è la Giornata mondiale dell’autismo che si celebra pensando a un dialogo di pace: la pioniera della definizione della sindrome autistica racconta una storia al femminile tra Ucraina e Russia.

«La prima descrizione di spettro autistico, ossia un insieme eterogeneo di sintomi che vanno dalle difficoltà delle interazioni sociali ad azioni ossessive e ripetute, da movimenti stereotipati a interessi specialistici che portano anche a risultati eccellenti in ambiti specifici, la si deve alla neuropsichiatra infantile, Grunya Sukhareva» spiega Lorenzo Lorusso, responsabile del reparto di Neurologia dell’Ospedale Mandic di Merate e studioso di Storia della Medicina per il Polo Culturale e Museale della Scuola Grande di San Marco di Venezia.

LA PRIMA DESCRIZIONE DI AUTISMO: GRUNYA SUKHAREVA

«Sukhareva, di origine ebraica, nata a Kiev nel 1891, frequentò l’Istituto medico femminile della capitale ucraina, dove si laureò nel 1915. Sukhareva trovò lavoro presso il reparto di Epidemiologia dell’ospedale annesso all’istituto. Ma i numerosi casi di disturbi mentali evidenti tra i pazienti con malattie infettive la portano presto ad appassionarsi alla psichiatria. Nel 1917 iniziò così a lavorare all’ospedale psichiatrico di Kiev fino al 1921. Si trasferì successivamente a Mosca dove ottenne un incarico presso il dipartimento di psichiatria dell’Università. Nel 1924 descrisse un ragazzino di 12 anni che le sembrava molto particolare e diverso dai coetanei. Chiuso ed introverso, era solitario e un po’ goffo. Inizialmente per definire le caratteristiche di questo adolescente usò l’accezione: “psicopatico schizoide”, sinonimo, in qualche modo, di tipo eccentrico e bizzarro. Poi, facendo riferimento al termine greco autòs, che significa se stesso, in relazione alla chiusura al mondo di chi soffre di questa sindrome, utilizzò il termine autistico».

Fu quello il primo di altri cinque bambini “analizzati” nel corso dei mesi successivi dalla Sukhareva. La psichiatra ne descrisse le caratteristiche in maniera dettagliata, mettendo l’accento su una netta predilezione per la solitudine, abilità fuori dalla norma ed evidenti difficoltà di relazione con i coetanei. Il suo studio fu pubblicato prima in lingua russa (1925) e tradotto l’anno seguente in tedesco sulla rivista Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie. «Peccato però - commenta Lorusso - che la sua ricerca antesignana sia passata totalmente inosservata».

LEO KANNER E HANS ASPERGER

È del 1943 la prima definizione riconosciuta di autismo. A contendersi il primato furono il pediatra tedesco americano Leo Kanner, autore dell’articolo Autistic disturbances of affective contact che ipotizzò alla base del disturbo una innata incapacità a comunicare. E il pediatra austriaco Hans Asperger che scrisse, pochi mesi dopo, l’articolo Die autistichen Psychopaten im Kindesalter Archiv fur Psichiatrie und Nervenkrankheiten. «Asperger - spiega Lorusso - valutò una possibile predisposizione familiare dell’autismo e, secondo gli storici Edith Sheffer e Herwig Czech, era pure a conoscenza delle pubblicazioni di Grunya Sukhareva di cui però decise di non riconoscere i meriti perché lei lavorava in Russia e lui aveva collaborato per anni con il regime nazista».

GLI ANNI SESSANTA E L'"ASSOLUZIONE" DEI GENITORI

Lo psicologo americano Eric Schopler fondò nel 1966 la Division TEACCH (Teaching and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) a Chapell Hill nella Carolina del Nord. Il metodo TEACCH era un programma di Stato in grado di fornire valutazioni e programmi educativi personalizzati a tutti i soggetti autistici della Carolina del Nord, con una grande novità, ossia quella di aver attribuito ai genitori il ruolo di migliori conoscitori dei propri figli. Altra data fondamentale è il 1969. «Fu quella - spiega Lorusso - del primo Congresso sull’Autismo di ciò che è oggi la Autism Society of America. Fu dunque un momento fondamentale per il riconoscimento dell’autismo a livello medico e sociale». In quell’occasione, inoltre, Leo Kanner assolse pubblicamente i genitori dall’essere causa dello sviluppo della sindrome autistica nei loro figli (prima lo si pensava e alcuni preconcetti sono duri a morire). Si tornò dunque alla sua prima ipotesi che definiva l’autismo come un disturbo innato dello sviluppo.

L’AUTISMO E IL MANUALE DEI DISTURBI MENTALI

Hans Asperger, Leo Kanner e Grunya Sukhareva sono stati accomunati dalla morte a breve distanza l’uno dall’altro, tra l’ottobre del 1980 e l’aprile del 1981, proprio poco dopo la pubblicazione della terza edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-III) comparve l’autismo, definito come “disturbo pervasivo dello sviluppo”. La sindrome di Asperger, inserita come voce autonoma nel DSM-IV (1994) è scomparsa poi nell’edizione del manuale (2013) per essere inglobata all’interno dei disturbi dello spettro autistico.

NO, I VACCINI NON CAUSANO L’AUTISMO

L’ipotesi che la vaccinazione MPR (Morbillo-Parotite-Rosolia) potesse essere associata ad autismo è stata sollevata verso la fine degli anni Novanta, quando il gastroenterologo inglese Wakefield e colleghi pubblicarono su The Lancet un articolo intitolato Ileal lymphoid-nodular hyperplasia, nonspecific colitis, and pervasive developmental disorder in children. Nell’articolo, gli autori sostenevano che il vaccino MPR potesse causare infiammazione intestinale con aumento di permeabilità della barriera intestinale, il passaggio in circolo di sostanze tossiche per l'encefalo e il conseguente sviluppo di autismo. Lo studio descriveva 12 bambini che lamentavano disturbi gastrointestinali e avevano manifestato l'autismo dopo la vaccinazione con MPR. Lo studio di Wakefield ebbe una vasta risonanza nel mondo scientifico e non. Ma numerosi studi condotti in Europa e in USA in più di un decennio hanno valutato e rifiutato l’ipotesi di una possibile relazione tra vaccinazione MPR e autismo. «E tengo a sottolineare - precisa Lorusso - che questo discorso vale per le vaccinazioni in genere che sono sicure e non hanno alcun legame con il manifestarsi della sindrome autistica».